Mark wilde op zijn negende niet meer leven door huidziekte in Je Zal Het Maar Hebben

Emma zoekt Mark op in de sportschool, een plek waar hij regelmatig komt. Door zijn aandoening kampt hij met pijnlijke blaren en ernstige vervelling over zijn hele lichaam. Pijn is voor hem een constante factor. "Alles is gevoelig voor aanrakingen. Het kan ook gewoon opeens ontstaan", vertelt hij aan Emma.

Rennen is voor Mark geen optie. Lopen alleen al voelt intens pijnlijk. "Er ontstaat een soort van bobbel in je voet. Dan is het een beetje alsof je hart een klein beetje bonst, maar dan in je voet. Dat kan urenlang zo doorgaan", omschrijft hij.

Om zelf te ervaren hoe dat voelt, stopt Emma steentjes in haar schoen en loopt daar vervolgens op blote voeten in rond. Al snel merkt ze hoe heftig dat is. "Dit is helemaal niet fijn. Het is alsof mijn voetzolen constant gepenetreerd worden door iets heel scherps", verzucht ze.

Na het bezoek aan de sportschool gaat Emma met Mark mee naar zijn huis. Daar liggen fotoalbums klaar die zijn levensverhaal vertellen. Mark werd geboren met zijn huidaandoening en heeft daardoor altijd met pijn moeten leven. "Ze wisten pas na een jaar wat ik had", vertelt hij. 

Zijn eerste levensperiode bracht hij door in een couveuse. Omdat hij zo weinig huid had, moest hij in een vochtige omgeving verblijven om zijn lichaam te beschermen. "In het begin gaven ze mij tien procent kans om te leven." Zijn jeugd stond in het teken van behandelingen, pijn en sociale afzondering. "Daar loop ik eigenlijk mijn hele leven mee rond."

Thuis voelde vaak meer als een medische omgeving dan als een veilige haven. Zijn moeder nam grotendeels de rol van verpleegkundige op zich. "Het was ook heel erg lastig om naar buiten te gaan zonder dat ik echt enorm veel pijn had." Het gebrek aan contact met leeftijdsgenoten zorgde voor diepe emotionele dalen. "Op mijn negende heb ik gezegd dat ik niet meer wilde leven", zegt Mark geëmotioneerd.

Gevoelens van onmacht, woede en verdriet hebben lange tijd een belangrijke plaats in zijn leven ingenomen. "Ik heb daar wel heel erg last van gehad."

Hoewel er nog altijd geen duidelijke medische verklaring is voor zijn specifieke ziektebeeld, is zijn situatie de afgelopen jaren aanzienlijk verbeterd. Hij behaalde zijn hbo-diploma en investeert tijd in zijn hobby's en passies. "Het is een beetje mijn ontsnapping van het dagelijks leven." Vooral in het schaken heeft hij zijn grote passie gevonden. Hij weet tijdens het spelen van het denkspel zijn pijn even te vergeten.

Je Zal Het Maar Hebben zie je elke dinsdag om 21.10 uur op NPO 3.