17-jarige dochter Jochem Myjer neemt drie keer per nacht GHB vanwege ernstige slaapstoornis
"Haar hoofd werd wakker, maar haar lichaam niet"
Voor veel mensen klinkt het onvoorstelbaar: een tiener die GHB en dexamfetamine voorgeschreven krijgt. Toch is dat voor Limoni dagelijkse realiteit. Volgens Jochem is de medicatie noodzakelijk om haar leven enigszins normaal te laten verlopen. Limoni kreeg op haar zevende de diagnose narcolepsie. Door de aandoening raakt haar slaap-waakritme ernstig verstoord.
Een belangrijk stofje in de hersenen, hypocretine, dat normaal gesproken helpt bij het reguleren van slaap en wakker zijn, ontbreekt bij haar doordat het door haar immuunsysteem is afgebroken. Daardoor is ze afhankelijk van medicatie. Daarom neemt ze 's nachts drie keer GHB om efficiënter te kunnen slapen. Overdag gebruikt ze dexamfetamine om wakker en alert te blijven.
Jochem Myjer geniet extra van leuke momenten: 'Tussen de nare momenten door'
De impact van de ziekte werd volgens Jochem twee jaar geleden pijnlijk duidelijk tijdens een vakantie. Door een fout in de berekening van de meegenomen medicatie kwam Limoni twee nachten zonder GHB te zitten.
"De levensechte nachtmerries die ze heeft zónder medicatie, kwamen in alle hevigheid terug. Het zijn hallucinaties waarin ze wordt vermoord of aangevallen. Dan wordt haar hoofd wel wakker, maar haar lijf niet. Ik had een doodsbang meisje bij me, trillend als een rietje", vertelt Jochem. "Dan voel je je echt machteloos en klote", licht hij toe.
Ondanks de uitdagingen probeert het gezin Limoni zo normaal mogelijk te laten leven. Wel draait haar dagelijkse routine volledig om rustmomenten en slaap. Zo heeft ze vaste slaapperiodes verspreid over de dag en moet vrijwel alles daaromheen worden gepland. "Je bent steeds aan het plannen, net als met een baby", vertelt Jochem.
Jochem Myjer genoodzaakt optredens af te zeggen wegens ziekte: 'Klink als een walrus'
Ook spontane uitstapjes of feestjes vragen extra voorbereiding. Als Limoni naar een feestje gaat, staat vaak een van haar ouders met de auto in de buurt zodat ze tussendoor even kan slapen. "Als ouders is het enige dat je wil dat ze gewoon een fijne jeugd heeft, dat ze een normaal leven kan leiden. Daar hebben we alles voor over."
Zelfs tijdens voetbalwedstrijden doet ze in de rust een kort dutje om vervolgens weer het veld op te gaan. "Ze gaat hier niet dood aan, maar dit laat wel zien hoe afhankelijk ze is van de juiste medicatie", legt Jochem uit.
Jochem Myjer 'niet van slag' na slecht nieuws over tumoren: 'Ben ik het aan het wegstoppen?'
Zelf worstelt Jochem ook met zijn gezondheid. Zo heeft hij in 2011 een tumor gehad. In 2025 zijn er opnieuw tumoren in zijn lichaam gevonden. Je ziet er meer over in de video hieronder.
