Dochter Jochem Myjer krijgt medicinale GHB-shots tegen zeldzame ziekte

"Er is een stofje in onze hersenen dat heet hypocretine en dat zorgt ervoor dat wij overdag wakker zijn en 's nachts slapen. Zo simpel is het", legt Jochem aan Eva Jinek uit. "Mensen met narcolepsie hebben dat stofje niet, waardoor hun lichaam niet weet of ze wakker moeten zijn of slapen." Hierdoor worden mensen met deze neurologische afwijking zo'n zestig keer per nacht wakker, slapen ze niet efficiënt en vallen daardoor vaak overdag in slaap. "Ze zijn dus extreem moe", aldus de cabaretier. 

Naast narcolepsie kampt Limoni ook met kataplexie, kortstondige verlammingen bij heftige emoties, en levensechte nachtmerries. "Zonder medicijnen heeft ze geen leven", legt haar vader uit. Zo krijgt Limoni onder andere dexamfetamine, een opwekkend middel, en drie medicinale GHB-shots voor in de nacht. "Door deze drugscocktail heeft ze wel een kwalitatief goed leven, maar wat je haar geeft, daar word je niet gelukkig van."

De tekst loopt door onder de Instagrampost.

Om meer aandacht voor de narcolepsie te vragen, hebben Jochem en zijn ex-vrouw Marloes Nova de stichting Wakker Worden Wakker Worden opgericht. "In Nederland zijn er tweeduizend mensen gediagnosticeerd, maar er zijn ongeveer negenduizend mensen die narcolepsie hebben", vertelt Jochem. De oplossing lijkt volgens hem dichtbij: "Nu zijn er medicijnen voor de symptomen, maar ze zijn al best ver het stofje weer terug de hersen in te krijgen. Dat duurt nog wel een aantal jaar en daar is geld voor nodig."

Op 3 juni organiseert Jochem een benefietvoorstelling van zijn show Net alsof  in het nieuwe Luxor Theater Rotterdam. De volledige opbrengst gaat naar Stichting Wakker Worden Wakker Worden.
 

In 2022 maakte Jochem bekend niet meer samen te zijn met de moeder van zijn kinderen. Inmiddels heeft Jochem een nieuwe liefde, zo vertelde hij onlangs aan RTL Boulevard: