Ouders van baby Esmee (1) uit Het Kinderziekenhuis denken noodgedwongen na over rouwkaart: 'Jaar geleden waren we nog geboortekaartjes aan het maken'

Esmee heeft vanwege haar ziekte voortdurend zorg nodig. "Wat zij heeft, is zo complex dat er geen behandeling voor mogelijk is", legt vader Sam uit. "Maar Esmee is zo ontzettend sterk, dat is echt absurd voor zo’n klein meisje. Ik ben gigantisch trots op haar."

Het meisje is blind geboren en kan daarnaast niet zelfstandig eten, drinken of bewegen. "Toen de artsen ons de diagnose vertelden, hebben ze meteen gezegd dat er eigenlijk geen toekomst voor haar is", vertelt moeder Denise.

Ze hadden niet verwacht dat Esmee haar eerste verjaardag zou halen. "Die heeft ze met vlag en wimpel gehaald. Dat hebben we dan ook groots gevierd", vertelt Sam.

"Op dit moment is ze stabiel, maar we hebben hele spannende en heftige dagen met haar gekend", vertelt Denise. "Je moet haar zo goed in de gaten houden dat je eigenlijk geen moment rust hebt, totdat ze slaapt", voegt Sam toe.

Afgelopen winter is Esmee heel ziek geweest. Ze kreeg toen moeite met ademhalen. Op een gegeven moment kreeg ze koorts en werd ze opgenomen. Sam en Denise waren radeloos door de situatie van hun dochter. "Toen we hoorden dat ze positief was getest op het RS-virus, wisten we niet of ze hier ooit nog bovenop zou komen."

De kinderneuroloog is benieuwd of Esmee reageert op de aanwezigheid van haar ouders. "Ze is blind, maar niet gek. Als we haar 's avonds in bed leggen, dan is ze boos en verdrietig. Overdag heeft ze dat nooit als ze bij ons is." Dat is volgens Sam begrijpelijk. "Ze hoeft maar één gil te geven en papa pakt haar alweer op. Dat weet ze heel goed."

Sam vertelt dat er veel nachten zijn waarin zij alle drie niet slapen, omdat Esmee zo van slag is. "Dat duurt dan tot half acht 's ochtends en dan valt ze weer in slaap, omdat ze haar medicatie heeft gekregen." Hoewel ze dan eindelijk wat rust hebben, blijft het een moeilijke keuze. "Je spuit haar plat. Dat wil je eigenlijk niet, maar het is wel nodig voor haar epilepsie."

Het stel is gebroken door de slapeloze nachten. "Wij zijn moe. We zijn echt op." Denise vertelt dat ze al vanaf de bevalling aan het vechten is. "Je staat eigenlijk vanaf de geboorte al op standje overleven." Sam vertelt eerlijk dat hij niet weet hoe lang hij de slapeloze nachten en intensieve zorg nog trekt. 

Ze vertellen dat ze de afgelopen tijd veel gesprekken hebben gevoerd om na te gaan hoe ver ze willen gaan in de zorg voor Esmee. "Ik ben zelf heel erg bang voor de winter, als ze bijvoorbeeld weer een RS-virus oploopt", legt Sam uit. Hij geeft aan dat ze ervoor hebben gekozen om niet mee te gaan in alle 'toeters en bellen' en Esmee dan niet meer te laten behandelen.

Een lastige keuze, vindt moeder Denise. "Jij kan je gewoon wat makkelijker verplaatsen in haar en in haar belang denken." Sam geeft aan Denise alle ruimte te willen geven voor de moeilijke keuze om de natuur haar gang te laten gaan. "Ik zal haar nooit pushen. Het gaat echt om ons kind, dat kan je niet in een weekje beslist hebben."

Het stel vindt het moeilijk om na te denken over het afscheid van hun dochter. "We hebben afgelopen week kennisgemaakt met een uitvaartondernemer. Dat was niet leuk, maar we hebben dat gedaan met het idee dat we wat meer rust hebben op het moment dat zij komt te overlijden."

Een emotioneel moment voor beiden. "We zijn nu rouwkaartjes aan het ontwerpen, terwijl we een jaar geleden nog geboortekaartjes aan het maken waren", zegt Denise geëmotioneerd.

De situatie rondom Esmee is nu gelukkig stabiel. "We genieten van ieder moment dat ze bij ons is", aldus Denise.

Het Kinderziekenhuis zie je elke maandag om 20.30 uur bij RTL 4.