'Autisme? Ik? Maar ik heb werk, een gezin, vrienden': toch kreeg Maaike deze diagnose

Koud. Arrogant. Raar. Moeilijk. Niet sociaal. Onpeilbaar. Wereldvreemd. Zomaar wat labels die Maaike door de jaren heen kreeg opgeplakt. Hoeveel ze ook haar best deed om zich te conformeren, een sociaal wenselijk masker op te zetten en zich te gedragen zoals het 'hoort'. "Ik nam al die dingen voor waar aan en probeerde ze wel te ontkrachten, maar dat lukte nooit helemaal. Het voelde vaak alsof ik faalde."

Heleboel labels

Eén gesprek met een vriendin zette haar zes jaar geleden meer dan gewoonlijk aan het denken. De vriendin in kwestie stortte in dat gesprek een heleboel labels in één keer over haar heen. 

"Ze vond me onder andere zakelijk en wat koud en noemde me chaotisch in vriendschap. Dat klopt ook wel, dacht ik. Ik ben er voor je als er iets is, maar verjaardagen onthouden kost me de grootste moeite en contact opnemen doe ik zelden uit mezelf. Ik ben slecht in wederkerigheid. En als andere mensen hoog in hun emotie zitten, dan reageer ik juist heel koel. Ik laat me sowieso niet snel meeslepen."

In de daaropvolgende weken blijft het gesprek door haar hoofd spoken. Had ze die woorden, en variaties daarop, niet eerder gehoord, in verschillende contexten? En wat zei dat dan over haar? "Bij de psycholoog waar ik op dat moment kwam omdat ik wat vastliep in het leven, zei ik voor de grap: zou het autisme zijn? 

Het was wel een geintje met een seintje, maar het beeld dat ik van autisme had – het stereotype Rain Man en Kees Momma – strookte helemaal niet met hoe ik mezelf zag. Ik kon in mijn ogen geen autisme hebben, want ik heb een gezin, ik heb werk, ik heb vrienden. Dus toen ze zei: 'eerlijk gezegd heb ik weleens over autisme nagedacht', wist ik niet wat ik hoorde."

'Yup, je bent autistisch. Groetjes'

Toen uit een online test bleek dat ze inderdaad hoog scoorde op de kenmerken van autisme, besloot Maaike dan maar daadwerkelijk het diagnosetraject in te gaan. Na een lang, intensief proces – 'Ik vond het heel zwaar en heftig, ik werd helemaal door de mangel gehaald en daar was ik niet op bedacht' – volgt de diagnose, via de mail. "'Yup, je bent autistisch. Groetjes.' Zo kwam dat bij mij binnen."

Terugkijkend noemt ze het wonderbaarlijk dat ze nooit eerder alle puzzelstukjes bij elkaar heeft gelegd. "Mijn man noemde me bijvoorbeeld weleens gekscherend 'mijn Rainmannetje', omdat ik heel rigide kon zijn in bepaalde opzichten. Hoe kan het dat we daar allebei nooit dieper over hebben nagedacht?"

De diagnose is zowel een opluchting als het begin van een soort rouwproces. "Mijn hemel, dát was het gewoon, dacht ik. Ik begreep eindelijk waarom ik altijd zo anders was. Maar aan de andere kant kwam die diagnose heel laat, dat vind ik ergens wel verdrietig. 

Als ik het eerder had geweten had ik misschien niet zo hard voor mezelf hoeven zijn en niet al die extra oordelen te hoeven meedragen over mezelf. Dan had ik misschien wat sneller een handleiding voor het leven gehad. Al zou ik natuurlijk nooit weten of dat mijn leven makkelijker had gemaakt."

Verjaardagen afgezworen 

Al voor de diagnose had ze haar leven op een bepaalde manier ingericht om goed te kunnen functioneren. "Zo heb ik een jaar of tien geleden besloten om verjaardagen helemaal af te zweren. Ik wist wel dat dat abnormaal was, maar dat soort sociale activiteiten vergde echt te veel van me. Ik sprak niet meer af in de avonden en de weekenden, dan was ik gewoon veel liever thuis. Dat had ik ook echt nódig. Ook op kantoor werken deed ik maar beperkt: als ik het wel vaak deed, verdorde ik en werd ik daar letterlijk ziek van."

Het label 'autisme' nam de plaats in van al die schadelijke labels die ze eerder opgeplakt heeft gekregen. Maar al snel na de diagnose ontstond ook het gevoel: oké, wat nu? En dat heeft ze nu, ruim vijf jaar later, eigenlijk nog steeds wel een beetje, zegt ze. 

"Je weet opeens wat de oorzaak is. Dat er één woord is voor al die dingen die je 'anders' maken, de worstelingen die zo specifiek zijn. Maar ik ben nog steeds aan het ontdekken wat dat voor mij betekent en hoe ik me tot alles moet verhouden."

Niet voldoen aan de norm

Wat de diagnose haar in elk geval heeft gebracht, is een zekere mildheid naar zichzelf. "Ik strafte mezelf voor het feit dat het me niet lukte om aan de norm te voldoen, door mezelf er ook nog om te veroordelen. Dat doe ik nu minder. Het is er nog wel, ik heb het 42 jaar gedaan dus daar kom je niet zomaar vanaf, maar ik kan het nu beter loslaten. 

Mijn masker gaat ook vaker af. Ik hoef niet meer zo hard mijn best te doen om iets te zijn wat ik niet ben. Ik heb lang geprobeerd om als vierkant blokje in een ronde wereld te passen. Eerst voelde ik mezelf een mislukt rondje, nu ben ik gewoon een vierkantje. En ik vind het oké om een vierkantje te zijn."

Sterker: als er een knop zou bestaan om haar autisme weg te toveren, zou ze er niet op drukken. "Mijn autisme maakt mij mij. Ik ervaar er ook veel positieve kanten aan. Ik kan bijvoorbeeld snel patronen herkennen, verbanden leggen en denk out of the box. Met dat onderdeel van mijn autisme verdien ik nu mijn geld als communicatiestrateeg."

Paranormaal begaafd? 

"Ook kan ik dingen voelen aankomen of 'voorspellen'. Maatschappelijke trends, maar ook het hartinfarct van mijn vader. Vroeger dacht ik serieus dat ik paranormaal begaafd was, nu weet ik dat het gewoon een kwestie is van logisch nadenken. 

Die positieve kanten hebben sinds de diagnose meer gewicht gekregen. Mijn onhandige kanten zijn soms vervelend of ronduit rot, maar de bijzondere kanten die ik dankzij mijn autisme heb, zou ik niet willen missen. Dus nee, ik zou het niet anders willen."

Ze vindt het belangrijk dat er een diverser beeld ontstaat van mensen met autisme. "Ik zie mezelf als een intelligent iemand met een brede interesse, maar ook ik had nog dat stereotiepe beeld van Rain Man en Kees Momma. Terwijl autisme een spectrum is en het zich bij iedereen anders uit. Er zijn ook mensen met autisme die het wél leuk vinden om sociaal te zijn, en mensen met autisme die niet die patroonherkenning hebben die ik heb."

Een wat lievere wereld 

Met haar boek, Daar is een woord voor, wil ze anderen in de eerste plaats herkenning bieden. "Het is fijn om te merken dat je niet de enige bent. Ik heb zelf ervaren dat dat heel helend kan zijn." 

Daarnaast ziet ze haar boek als een pleidooi voor verscheidenheid. "Het klinkt misschien wat dramatisch, maar ik zou willen dat de wereld wat liever was. Alles waarin ik 'een vierkantje' was, is mijn hele leven toegeschreven aan een gebrek aan inzet, interesse of wat dan ook. Terwijl mijn intenties altijd zuiver zijn geweest. Mensen stelden vragen bíj mij, niet aan mij. 

We mogen wel wat oordeellozer en nieuwsgieriger naar elkaar zijn, en oprecht geïnteresseerd. In mijn geval had dat veel misverstanden kunnen voorkomen. De wereld is een mooie plek met heel veel verschillende vormen, maar dan moeten die vormen er wel allemaal mogen zijn."

Klik hier voor meer Lifestyle