Op Bianca's wijngaard werken mensen met dementie, de ziekte waaraan ze moeder verloor

Dat er in Limburg wijn wordt gemaakt, is geen nieuws, maar ook elders in het land stoppen wijnboeren ziel en zaligheid in het maken van Nederlandse wijn. Zoals Bianca Kötter-Wolf en haar man Tom in Twente. Vijf jaar geleden gingen op het stuk land naast hun huis 3200 wijnranken de grond in. Wijngaard Kötter was geboren. 

"Eigenlijk wisten we toen nog weinig van wijn maken. Wel van wijn drinken", grinnikt Bianca. We zitten aan tafel in het luxe bijgebouw dat deze maand in gebruik is genomen. Het heeft grote ramen en kijkt uit over de wijngaard. Bianca zet wat te drinken op tafel. Het is een opgewekte, warme vrouw. Zo iemand bij wie je je meteen thuis voelt. 

Achter de rollator

Haar spraak hapert soms en ze beweegt wat schokkerig. Eerder dit jaar kreeg ze de diagnose FNS, oftewel functionele neurologische stoornis. De hersenen verwerken signalen niet goed, waardoor de communicatie met het lichaam verstoord is. Bianca kan niet meer fietsen en liep begin dit jaar met een rollator. "Kleine stukjes lopen gaat gelukkig wel weer, maar op langere stukken heb ik hem nodig."

Hoe het verder zal gaan, weet ze niet. "Het pakt per persoon anders uit." Het dagelijks leven wordt er flink door beïnvloed en de aanvallen die op epilepsie lijken, zijn eng. "Het is twee keer gebeurd dat mijn lichaam gewoon uit ging en ik verlamd in de stoel zat. Ik weet dat ik er ben, maar mijn lijf doet niks." 

Toch is Bianca positief ingesteld. "Twee jaar lang dachten we dat ik long covid had, maar nu weten we wat het echt is. Ik heb fysiotherapie en sta op een wachtlijst voor een gespecialiseerd behandelcentrum. Hoe eerder je erbij bent, hoe groter de kans dat je herstelt."

'Later is nu'

Haar man Tom schuift aan. Dertien jaar zijn ze samen en twee jaar geleden trouwden ze. Het feest was in de tuin, want met een wijngaard aan huis heb je geen andere trouwlocatie nodig. Het hebben van een wijngaard was eigenlijk een idee voor later, totdat Tom zei 'Later is nu'.

"Wij zijn Bourgondiërs. Op vakanties in Frankrijk en Italië bezoeken we altijd wel een wijngaard. Een goed glas wijn en een lekker hapje. Daar houden we van."

Dus brachten ze dat vakantiegevoel naar het Twentse Deurningen, waar ze naast hun huis nog een kleine hectare aan grond hebben. In 2022 leverde hun eerste oogst 260 flessen op. In 2023 hadden ze 2400 flessen. "Ik schrok me het apezuur", lacht Bianca. "Waar moesten we dat allemaal laten?" Inmiddels wordt hun wijn geschonken in restaurants, verkocht bij de lokale slijterij en gaf De Grote Hamersma wijngids hun pinot noir een 9. "Daar zijn we natuurlijk hartstikke trots op."

Maar eigenlijk is Bianca nog veel trotser op de dagvoorziening die zij kunnen bieden aan mensen die al op jonge leeftijd de diagnose dementie krijgen. Zowel Bianca als Tom verloren hun moeder aan dementie en hebben zelf ervaren hoe het is om iemand achteruit te zien gaan. Bianca’s moeder overleed dit jaar. Toms moeder was in de vijftig toen ze geheugenproblemen begon te krijgen. "Het is een vreselijke ziekte. Dat wordt soms echt onderschat."

Jonge mensen met dementie

Bianca werkte jarenlang in de zorg, als doktersassistente in de GGZ. De afgelopen jaren was ze werkzaam als accountmanager die mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt hielp om weer een plekje te vinden. "Ik vind het mooi om mensen weer in hun kracht te zetten." 

Toen de wijngaard er was, raakte Bianca aan de praat met een lokale zorggroep. "Er zijn naar verhouding meer voorzieningen voor verstandelijk beperkte mensen. Voor jonge mensen met dementie is er niet heel veel." Het begon met een activiteit op vrijdagochtend, maar inmiddels is er vijf dagen in de week ruimte voor de zorggroep.

"De mensen die hier komen, hebben verschillende leeftijden. Sommige zijn begin vijftig. Voor hen ligt de drempel om naar een dagvoorziening te gaan hoog. Ze zijn fysiek gewoon goed. Dan is het confronterend om naar een voorziening in een verzorgingshuis te gaan. Daar binnen stappen is heftig als je in de vijftig bent. Bovendien, als jij tussen bejaarden zit, dan ga je je daar ook naar gedragen. Ze hebben juist stimulans nodig."

Met een lach en een traan

De wijngaard is een fijne omgeving, deelnemers zijn in de buitenlucht en tussen het groen. "Ze hebben hier plezier." Al is er ook zeker ruimte voor emoties. "We doen het met een lach en een traan. Als mensen hier starten, zijn ze zich nog heel bewust van hun ziekte. Dat is moeilijk. Je geheugen laat je in de steek, je moet je rijbewijs inleveren. Dan zitten ze hier te huilen hoor. Ja, dat is emotioneel. Dat hakt erin." Ook bij Bianca.

"Als mensen me vragen waarom ik dit doe en ik vertel wat we hier zien en meemaken, dan krijg ik een brok in mijn keel. Maar ik wil dat iedereen kan genieten van deze plek." Het is bovendien een ontlasting voor het thuisfront. 

"De jongere mensen hebben vaak werkende partners en nog kinderen thuis." Het is wetenschappelijk bewezen dat buiten zijn goed is voor ze. Ze worden geprikkeld en dat is beter dan thuis achter de geraniums zitten. Deze groep wil juist activiteiten." Het is immers al zwaar genoeg.

Niet voortdurend geconfronteerd met hun ziekte

Tom vond het in het begin best moeilijk om de zorggroep aan huis te hebben. Hij zag telkens zijn moeder terug, maar dat gevoel is nu weg. En juist vanwege zijn moeder heeft hij altijd achter het plan gestaan. Het belangrijkste is dat de mensen waar ze het voor doen zich goed voelen. Het moet een plek zijn waar ze niet voortdurend geconfronteerd worden met hun ziekte. 

"Je moet ze geen dingen laten doen die ze niet kunnen. Dat is frustrerend. Als snoeien of druiven plukken niet lukt, dan doen we dat niet. Dan vinden we iets anders. We kijken naar wat er wél kan."

De groep van twaalf deelnemers wordt begeleid door twee zorgprofessionals, een stagiair en soms nog een vrijwilliger. Bianca en Tom hoeven er niet bij te zijn, maar zijn wel heel betrokken. Bianca kent alle deelnemers bij naam en praat liefdevol over ze. 

Over de man die zich zo schaamde voor zijn dementie dat hij zich door het busje van de zorggroep op de hoek van de straat liet afzetten. Omdat hij nog niet wilde dat de buren het wisten. Of de man die in het begin een beetje afstandelijk was, maar nu Bianca enthousiast knuffelt als hij haar ziet.

Naar het verpleeghuis

Mensen komen en gaan. "Je ziet deelnemers achteruitgaan en uiteindelijk doorstromen naar een verpleeghuis." Het raakt Bianca als ze erover vertelt. Met sommige mensen houdt ze via hun partners contact. "Een van de mannen die niet meer kon komen, heeft nu een van onze wijnranken in zijn tuin, zodat de wijngaard toch nog een beetje bij hem is. Zijn vrouw vertelt me dat hij dan in de tuin aan die plant zit te frummelen. Mooi vind ik dat."

De zorggroep huurt de locatie, maar Bianca en Tom hebben geen winstoogmerk. "Wij worden hier niet rijker van, alleen maar armer", lacht Bianca. Ze doelt op het splinternieuwe bijgebouw dat ze hebben laten bouwen. Een plek waar de deelnemers kunnen ontspannen en pauze houden. "Hiervoor zaten ze in een bouwunit met slechte akoestiek. We wilden ze een mooie plek geven."

Drie proefmomenten

Onder het gebouw komt een wijnkelder, waar ze hun wijnen kunnen bewaren. De wijn wordt niet aan huis gemaakt, dat gebeurt bij een wijngaard even verderop. Maar Tom en Bianca bepalen de smaak. "Wij zeggen wat voor wijn we graag willen. Tijdens het maakproces zijn er dan drie proefmomenten, waarop we de smaak kunnen bijsturen." In totaal hebben ze nu zes wijnen, met een zevende in aantocht.

"De wijnmakers vroegen ons wie onze doelgroep was. Dat is heel simpel. Dat zijn wijzelf. Wij moeten het lekker vinden", lacht Bianca. Ze herinnert zich nog goed het moment dat hun allereerste wijn klaar was. Ze werden gebeld en Tom sprong meteen in de auto om een fles te halen. "Toen we die thuis openmaakte, begon ik spontaan te huilen. Dat was echt een wow-gevoel. Dat je een fles van je eigen wijn in handen hebt."

Aan het einde van de zomer wordt er weer geoogst. Dat doen ze samen met een groep vrijwilligers. De zorggroep is daarbij ook aanwezig, ze doen mee en zijn deel van het team.

"Zij gaan dan met een emmer naast iemand staan die de druiven knipt. En als de emmer vol is, brengen ze deze naar de grote bak. Dat zijn echt gezellige dagen."

Focussen op wat wél kan

Voor Bianca is het werken in de wijngaard nu te zwaar. Snoeien, oogsten of schoffelen. Dat lukt niet. Maar ook bij zichzelf focust ze op wat er wél kan. "Ik verzorg de hapjes en ik maak de lunch: broodjes met soep." 

Deelnemers van de zorggroep helpen haar mee. Er gaan heus wel eens dingen fout. En het tempo ligt lager. "Als je wil dat iets snel gebeurt, dan moet je niet bij deze doelgroep zijn." Maar daar gaat het niet om. "Het enige dat telt, is dat ze mee kunnen doen, dat ze voelen dat ze erbij horen."