Herman maakte sprookje van zijn naderende dood, tot hij bleef leven: 'Moest opnieuw leren leven'

Vanuit een rustig dorp ten zuiden van Rome begroet Herman Hintzen ons vanachter zijn laptop. Vrolijk gezicht, volle bos haar, makkelijke prater. "Ik zit nu in een bijgebouwtje, waar we bivakkeren tot de verbouwing van ons grote huis klaar is", vertelt hij over de woning waar hij samen met zijn vrouw Lydia een deel van het jaar verblijft. 

Niets lijkt te verraden dat Herman een paar jaar geleden doodziek was. Hij had een zeldzame vorm van kanker, T-cel acute lymfatische leukemie. De ziekte was ontstaan in zijn beenmerg en verspreid door zijn hele bloed. Geschatte overlevingskans: op z’n best dertig tot vijftig procent. "Uiteindelijk heeft een stamceltransplantatie me in leven gehouden", zegt hij. "Maar diezelfde behandeling maakte ook mijn lichaam kapot."

Shitshow

De belangrijkste restklachten: neuropathie, pijn in zijn hele lichaam, een verzwakt immuunsysteem en veel minder energie dan vroeger. "Een shitshow", vat Herman het treffend samen. "Maar ik werk eromheen. Ik doe altijd weer pogingen iets van het leven te maken."

Het moment waarop Herman de diagnose kreeg, herinnert hij zich nog goed. Het was 26 september 2018, een mooie herfstdag en een week voor zijn 52ste verjaardag. "Ik had een bespreking gehad met mijn compagnon, met wie ik een investeringsmaatschappij had", vertelt hij. "Terwijl ik op weg naar huis was en nog een zakelijke call deed, werd ik drie keer gebeld door een onbekend nummer uit mijn woonplaats Amsterdam. Ik parkeerde mijn stepje tegen de regenpijp van een gevel en nam een beetje geïrriteerd op. Het was de huisarts." 

Een dag eerder was Herman op aandringen van zijn vrouw bij de huisarts langsgegaan, omdat hij zich al vier weken rillerig voelde. Er was vast niks aan de hand, had de dokter gezegd: misschien een paar virusjes achter elkaar. Toch raadde hij aan voor de zekerheid bloed te laten prikken. "Zulke dingen kan ik wéken laten liggen, maar toevallig had ik die test meteen laten doen." 

Nu was de uitslag er: 'Slecht nieuws, je hebt acute leukemie.' Hermans wereld stond stil. "Zo gaat dat dus als je zo’n telefoontje krijgt, dacht ik. Dit kan gebeuren. En nu gebeurt het mij. Ik vroeg de huisarts of je er dood aan gaat, en hij zei: waarschijnlijk wel. Hij wond er geen doekjes om, maar die directheid vond ik wel fijn."

Moment van bezinning 

Herman rondde zijn zakelijke gesprek af met de mededeling dat hij moest afhaken omdat hij acute leukemie had en naar het ziekenhuis moest. Daarna belde hij zijn vrouw om te zeggen dat hij eraan kwam en zette zijn telefoon uit. 

"Ik wilde even helemaal niks", zegt hij. "Ik stapte op mijn stepje en genoot van het ritje naar huis op die heerlijke herfstmiddag. Dat was mijn moment van bezinning. Het moment waarop ik begon te bouwen aan het frame: misschien is het helemaal niet zo erg als het is afgelopen. Het waren 52 jaren die me veel moois hebben gebracht."

Na onderzoek in het AMC kreeg Herman te horen welke vorm van acute leukemie hij had. Het ging om T-cel acute lymfatische leukemie, een zeldzame en agressieve ziekte waarbij witte bloedcellen zich ongecontroleerd snel delen in het beenmerg. De kanker zat in het hele bloed. Het behandelplan: prednison, chemotherapie en heel veel pillen. Maar de uitkomst was onzeker. 

"Misschien was het een soort copingmechanisme, maar ik was niet boos en verzette me niet", zegt Herman. "Ik accepteerde mijn lot." Hij maakte de balans van zijn leven op: hij had hard gewerkt, veel bereikt en ervan genoten. Zijn vrouw Lydia was sterk, de zes kinderen uit hun samengestelde gezin (destijds tussen de 16 en 23 jaar) stonden op eigen benen en ook het bedrijf kon zonder hem.

"Ik ben een optimist", verklaart Herman. "Van elk probleem weet ik een uitdaging te maken. Dat deed ik nu ook, om de situatie behapbaar te maken." Wegrennen van de dood heeft geen zin, voegt hij toe. "Accepteren dat het leven mooi is geweest, helpt te accepteren dat het voorbij is. We gaan allemaal op een dag dood. Ik had er niet op gerekend dat het nu al zou gebeuren, maar het moet toch eens. Waarom dan niet nu?"

Portie geluk

Een voor de hand liggend antwoord op die vraag zou kunnen zijn: omdat je nóg meer moois wil meemaken. Maar met het zicht op een naderend levenseinde besloot Herman zich te richten op de portie geluk die hij heeft gehad. "Ik dacht: ik kan nog meer reizen maken en oneindig veel kleinkinderen krijgen, maar ik kan ook tevreden zijn met mijn leven. Ik ben geneigd heel kritisch op mezelf te zijn, maar nu besefte ik: wat een mooi leven heb ik eigenlijk. Ik begon mezelf ineens te waarderen."

Dat Herman bereid was de dood te accepteren, betekent niet dat hij dood wilde. Maar áls de ziekte zijn einde zou betekenen, wilde hij sterven in rust, vrede en liefde. Niet iedereen in zijn omgeving vond het even makkelijk dat Herman zich verzoende met de dood. 

"Voor mijn vrouw was het niet makkelijk, maar zij begreep me heel goed. Mijn kinderen hadden er meer moeite mee. Ze wilden echt niet dat ik doodging", zegt Herman. Hij vertelde ze dat niemand daar iets over te zeggen heeft en dat hij echt zijn best deed. "Ik zei: ik lig hier niet om dood te gaan, maar om te overleven. Maar het kan zomaar gebeuren. En ik ga eerder dan jij, dus je gaat het ooit meemaken. Dat vonden ze moeilijk. Maar voor mij was de dood niet naar en kil."

Dood als blauw knuffelbeest

Herman maakte een sprookje van de dood: hij stelde zich de dood voor als een zachtaardig, blauw knuffelbeest in een hoekje van de kamer dat hem ooit in zijn armen zou sluiten, maar daarmee geen haast had. Het idee van doodgaan gaf zelfs rust: nooit meer belastingaangifte doen, je nooit meer zorgen maken over welke kleren je aan moet, nooit meer nieuwscycli over oorlogen en andere ellende. "Natuurlijk waren er ook een hoop dingen die ik wél zou gaan missen, maar ik was gericht op het niet erg vinden van de dood."

Tijdens zijn intensieve behandelingen in het ziekenhuis had Herman steun aan zijn familie, humor en het schrijven van zijn blog The Hermanator fights back, die uiteindelijk leidde tot zijn boek De dood als bondgenoot. Hij begon met bloggen om vrienden en familie op de hoogte te houden van zijn gezondheid, maar al snel deelde hij ook reflecties op leven en dood. "Ik kreeg er steeds meer lezers bij, die me mailden of hun eigen ervaringen deelden." Met zijn verhaal hoopt hij mensen te steunen die te maken hebben met ziekte en rouw.

Vanaf het begin was Herman optimistisch ingesteld – hij nam zelfs twee potjes haargel mee naar zijn eerste chemobehandeling. Toch werd hij soms overvallen door angst en paniek. Als hij zich fysiek heel slecht voelde, bijvoorbeeld. En toen de behandeling na twee maanden niet bleek te hebben aangeslagen. De tumor bleek te agressief voor de behandeling. Alle ziekenhuisopnames, chemo en bijwerkingen waren voor niets geweest. 

"Het voelde alsof ik terug bij af was", zegt Herman. "Ik werd er moedeloos van. De holy grail zou een stamceltransplantatie zijn, maar voor een succesvolle transplantatie moest de concentratie van dodelijke tumorblasten in mijn beenmerg zo dicht mogelijk bij de 0 komen. Bij mij nam het percentage juist toe. Er zat altijd wel ergens één zo’n kwaaie jongen verstopt, die weer een nieuw leger begon."

Groen licht voor nieuw behandelplan

Samen met zijn zakenpartner en familie ging hij op zoek naar hulp. "Via sociale media, onze netwerken en mijn blog vroegen we wie kon helpen bij de strijd tegen deze specifieke soort bloedkanker." Ze kwamen in contact met een Amerikaanse specialist, die een specifieke behandeling voorstelde. De samenwerking tussen verschillende ziekenhuizen bleek bijzonder stroef, maar na veel leuren en een gesprek met zijn nieuwe behandelend arts kreeg hij groen licht voor een nieuw behandelplan. 

"Ik had er niet altijd fiducie in", herinnert Herman zich. "Als ADHD’er vond ik het ziekenhuis altijd een fijne en gestructureerde plek, maar dat veranderde rond kerstmis. De helft van het personeel was al naar huis, buiten was het donker. Ik dacht: dit gaat niet werken. Ik doe deze behandeling vooral voor mijn geliefden." De gedachte aan het blauwe monster hielp hem de nacht door. "Daardoor dacht ik weer: het ergste wat kan gebeuren, is dat ik doodga. En dat is niet erg."

Tot Hermans verbazing sloeg de behandeling wel degelijk aan: zijn waarden waren goed genoeg om de stamceltransplantatie te laten doorgaan. Zijn enige broer Rein bleek een geschikte donor. Van de transplantatie, op 1 maart 2019, maakten ze een vrolijke ceremonie, met ballonnen en Jip en Janneke-champagne. "Een ontroerend moment", zegt Herman. "We hadden al een goede band, maar nu zijn we echt bloedbroeders."

Zestigste verjaardag vieren

Dat Herman binnenkort zijn zestigste verjaardag kan vieren, dankt hij aan de stamceltransplantatie. Maar het was een ingrijpende behandeling, waarvan hij nog altijd de gevolgen voelt. "Ik heb onderschat hoe gruwelijk het traject is", zegt hij. "Alle bloedcellen in je lichaam worden doodgemaakt, waarmee ook je immuunsysteem kapotgaat. Ik heb opnieuw alle vaccinaties gehad die baby’s normaal gesproken krijgen. Een week na de transplantatie kreeg ik trombose in mijn hoofd. En je ogen kunnen niet goed tegen de behandeling, dus ik heb nieuwe lenzen. Dat is dan wel weer cool, moet ik zeggen. De leesbril die ik de laatste jaren had, heb ik niet meer nodig. Maar het is bruut dat je je lichaam stukmaakt met zo’n behandeling."

Virusvluchteling

Zijn verzwakte immuunsysteem is de reden dat Herman nu veel tijd doorbrengt in zowel Italië als Zuid-Afrika. Een virusvluchteling, noemt hij zichzelf. "In Nederland was ik maandenlang ziek. Na een paar slechte zomers besloten we het roer om te gooien. Er zijn allerlei dingen in Nederland waar ik graag bij zou willen zijn, maar waar ik niet naartoe durf omdat ik snel een virus oploop", zegt hij. "Dat is soms belemmerend, want ik zeg niet graag iets af en doe het liefst duizend dingen. Maar we vinden er een weg in."

Na zijn stamceltransplantatie moest Herman ook een nieuwe weg vinden in het leven. Hij voelde zich depressief. Lichamelijk was hij niet meer dezelfde; vooral het gebrek aan energie brak hem op. "Ik had graag veel mensen en gezelligheid om me heen", zegt hij.

"Nu was ik al compleet op na een gesprek van één uur met iemand." Hij stapte noodgedwongen uit zijn bedrijf, waarmee hij zijn werk, het plezier daarin én een deel van zijn identiteit verloor. En hoe leef je eigenlijk verder nadat je je al hebt verzoend met de dood? "Ik had spijt van het niet doodgaan", zegt Herman. "Ik had mijn kans gemist. Een ziekte overleven betekent dat je uiteindelijk ergens anders aan doodgaat. Oh my god, dacht ik. Moet ik dit allemaal nog een keer meemaken?"

Tijdens zijn ziekte had Herman steeds twee opties voor zich gezien: een deur die hem naar zijn oude leven leidde en een deur die naar de dood leidde. Met een derde optie hield hij geen rekening. "Ik kwam eruit door een andere deur", zegt Herman. "Een allesvermalende draaideur, die me naar buiten had gespuwd in losse onderdelen. Ik kon het leven dat ik had niet meer leiden. Ik moest mijn leven en mezelf aanpassen, en opnieuw leren leven met de vermogens die ik heb."

Overwinteren in Kaapstad

Overwinteren in Kaapstad hielp. De rust, het levenstempo, het klimaat: het deed hem goed. Bovendien was hij ineens in een omgeving die hij vóór zijn ziekte niet kende. In Amsterdam vergeleek hij zijn leven met alles wat hij er eerder deed, maar hier ging die vergelijking niet op. Herman en zijn vrouw kochten er een tweede huis en bouwden er een leven op. 

Samen met een zakenpartner richtte Herman een sociale onderneming op: een sauzenbedrijf dat lokale vrouwen aan werk helpt. "Ze verdienen geld met het kweken van pepers voor de sauzen", zegt hij. "We begonnen als start-up, maar het bedrijf werd al snel groter en complexer. Nu maken we anderhalf miljoen potjes saus per jaar, die we in winkels verkopen." 

Intussen werkt Herman ook nog aan de verbouwing van het huis in Italië, is hij bezig aan een Engelse vertaling van zijn boek, schrijft hij over zijn Italiaanse avonturen en blogt hij op Live On – overpeinzingen van een survivor.

"Ik weet het: dat klinkt niet als iemand met weinig energie", zegt Herman. "Veel ideeën hebben en ze willen uitvoeren, dat is mijn valkuil. Maar ik probeer te delegeren. Ik sluit geen lamp aan en maak geen spreadsheet zelf. Gelukkig heb ik een fantastische zakenpartner, die een goede vriend is geworden. Hij respecteert mijn gebrekkige beschikbaarheid."

Levenslessen van iemand die bijna doodging vindt Herman lastig te geven, al krijgt hij die vraag vaak. "Het brengt een soort druk met zich mee: nu komt het wijze woord", verklaart hij. "De beste verwoording die ik daaraan kan geven, is dat ik meer van mezelf heb leren houden."

Niet meer boos op mezelf

Herman is zich er sinds zijn herstel van bewust hoe belangrijk kwaliteit van leven is. "Ik ken mensen die extreem bezig zijn met longevity. Ze gaan om negen uur naar bed en laten van alles om hun sterfdatum te verlengen", zegt hij. "Daarmee ontneem je jezelf een deel van je leven. Bovendien bestaat het menselijk leven niet zonder de dood; dat vooruitzicht is er vanaf je geboorte. Maak er intussen het beste van."

Dat lukt Herman steeds beter. Hij moest eraan wennen om zichzelf niet meer af te rekenen op productiviteit. "Niks doen is nog steeds niet mijn ding", zegt hij. "Maar als ik een dag alleen maar in de hangstoel onder een boom heb gezeten, haat ik mezelf niet meer. Ik heb mezelf redelijk getraind in niet meer boos op mezelf zijn. Als iets vandaag niet lukt, komt het morgen wel."