Mooi zijn helpt, weet onderzoeker Giselinde, die onherkenbaar werd door chemo

Giselinde Kuipers omschrijft zichzelf als 'iemand die er wel leuk uitziet, maar niet per se heel mooi'. De hoogleraar sociologie aan de Universiteit Leuven (België) zit in een kamertje van het Netherlands Institute for Advanced Studies in Amsterdam, waar ze een 'sabbatical' houdt. Bij onderzoekers betekent dat zoveel als: ik geef nu even geen college, maar werk aan mijn eigen onderzoek, een boek of een ander project.

Verlies van schoonheid 

Bij Giselinde wordt het een boek, Lelijke mooie wereld. Het gaat over haar persoonlijke ervaring over het 'verlies van schoonheid', zoals ze dat zelf noemt. In september moet het uitkomen. "Normaal schrijf ik wetenschappelijke boeken, in het Engels. Maar sinds ik het zelf heb meegemaakt, heb ik toch wel een soort missie. Daar verbaas ik me zelf ook wel een beetje over. Ik wil mensen nu laten zien hoe het denken over schoonheid werkt, en wat de gevolgen daarvan zijn, zowel voor mooie als voor minder mooie mensen."

Een puber, moet Giselinde geweest zijn toen ze voor het eerst besefte wat schoonheid betekent voor de omgang met andere mensen. "Net als alle meisjes, en tegenwoordig geldt dat net zoveel voor jongens. In die tijd verander je natuurlijk heel snel van kind in volwassene, en moet je je ertoe zien te verhouden dat je de hele tijd bekeken en beoordeeld wordt." 

"Ik was een heel ongemakkelijke tiener. Ik werd alto. Ik verfde mijn haar met henna, droeg alleen zwarte kleren en had heel grote oorbellen. Nu zie ik: dat was voor mij een heel veilige route, een uitweg uit dat beoordeeld worden op mijn uiterlijk. Dat geldt ook voor andere subculturen, zoals gothics. Ze zijn een manier om je te onttrekken aan de schoonheidshiërarchie die op middelbare scholen zo heftig is." 

Knap zijn als nadeel

Na haar studie antropologie ging Giselinde aan de universiteit werken, bij de afdeling sociologie. "Daar ontdekte ik dat heel knap zijn, vooral voor vrouwen, echt een nadeel kan zijn. Zeker als je carrière wil maken. Mensen vinden hun schoonheid intimiderend, of denken dat ze toch niet zo slim kunnen zijn. Ik moet dit heel voorzichtig formuleren.... Ik zeg altijd: de universiteit is natuurlijk een plek waar vooral mannen die vroeger niet de populairste waren in de disco de dienst uitmaken."

Het is contextafhankelijk, wil ze er wel graag bij zeggen. Niet in elke situatie is mooi zijn een nadeel. "Maar uit onderzoek is inmiddels wel gebleken dat mannen meer voordeel hebben van een mooi uiterlijk dan vrouwen. Lelijk gevonden worden is trouwens nog erger dan mooi gevonden worden, het best kun je er als vrouw ergens ertussenin zitten."

Van humor naar schoonheid

Giselinde promoveerde op het onderwerp humor. Daarna deed ze onder meer onderzoek naar televisiekijken en naar fietsen. "Allemaal onderwerpen waarvan we denken dat ze heel persoonlijk zijn – jij houdt van fietsen, bepaalde televisieprogramma's, bepaalde grappen – maar die eigenlijk heel erg bepaald worden door onze cultuur."

En toen, in 2010, kreeg ze een beurs van de Europese Unie om onderzoek te doen naar schoonheid. Wat ze sindsdien onderzoekt, is hoe wordt bepaald wat schoonheid is ("Want daar blijken mensen binnen een cultuur het opvallend vaak over eens te zijn, terwijl er in andere culturen heel anders over kan worden gedacht.") en welke consequenties die oordelen hebben. Het lijkt een totaal ander onderwerp, maar dat ziet zij anders. "Ook van schoonheid en wat we mooi vinden denken we dat het heel erg bij onszelf hoort, terwijl we weten dat onze omgeving daar een grote rol in speelt."

Diagnose borstkanker

Hoe groot de rol van schoonheid in ons leven is, ondervond Giselinde aan den lijve toen ze twee jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg. Meerdere behandelingen volgden, waaronder een chemokuur. "Het gekke is dat als je ontdekt dat je borstkanker hebt, je je helemaal niet ziek voelt. Ik zag er ook normaal uit. Maar dan moet je een behandeling ondergaan waarvan je niet alleen ziek wordt, echt heel ziek, maar ook gewoon echt lelijk, op een soort objectieve manier. Dat zag ik niet aankomen."

"Ik viel af, mijn gezicht werd grijzig en bleek, mijn wimpers en wenkbrauwen vielen uit. Ik moest een bril, terwijl ik altijd contactlenzen heb gehad, mijn haar viel uit. Ik zag er echt heel eng uit, zeker doordat ik geen wimpers en wenkbrauwen meer had. Dat gebeurde allemaal binnen twee maanden, tot op het punt dat mensen me echt niet meer herkenden."

"Dat is zo desoriënterend, heel gek. Dat je mensen tegenkomt die zeggen: 'O, ben jij het. Ik herkende je niet!'. Het leerde me dat uiterlijk ook echt een deel van jezelf is. Dat wist ik natuurlijk op een theoretisch niveau, maar nu, doordat het zo'n extreme situatie was waarin mijn uiterlijk zo snel veranderde, voelde ik het ineens. Het zorgde er zelfs voor dat het gevoel van wie ik was, veranderde."

Praten over hoe ze zich voelde, kon ze niet. Ja, wel over de vermoeidheid, de misselijkheid, de lichamelijke klachten. Maar niet over dat ze zich lelijk voelde. "Dat is zo'n taboe in Nederland. Ik merk het ook onder mijn collega's. In mijn team zitten mensen uit China, Argentinië, Iran, Ghana... Zij vinden het heel normaal om te zeggen dat ze iemand mooi of lelijk vinden. Maar ik heb het weleens getest op mijn promovendi uit Nederland en België: die krijgen vlekken in hun nek van het ongemak."

Ingewikkeld en gênant

Het maakte de situatie heel eenzaam. "Mensen vinden ziekte sowieso al heel griezelig. Als het dan ook nog over het verlies van schoonheid gaat, dan vinden mensen het helemaal ingewikkeld en gênant. Daar wordt het alleen nog maar ongemakkelijker van. Mensen begrepen ook niet altijd dat ik daar last van had."

"Ik deed wel mijn best, met wat make-up en een doekje over mijn hoofd. Maar het was gewoon een verloren zaak. Dat is heftig. Inmiddels weet ik dat veel vrouwen die borstkanker krijgen, dit voelen. Maar het is toch anders als je het zelf meemaakt. Dat je dan echt beseft hoe belangrijk het is om een leuk uiterlijk te hebben. Zelfs voor mij. Mijn eigenwaarde kwam voor mijn gevoel altijd uit iets heel anders dan mijn uiterlijk. Ik was ook meer een boekenwurm. Ik wist dat ik er wel leuk uitzag, maar dat was het. Ik wilde ook nooit op mijn uiterlijk beoordeeld worden."

Het kost energie

"Maar toen het misging, merkte ik dat het toch wel uitmaakte. Ik kon niet meer doen alsof het me niet kon schelen. Dat mensen snel wegkeken als ze me zagen, dat voelde zo stigmatiserend. Bij mij was het natuurlijk maar tijdelijk, maar ik hoor het ook van mensen die er blijvend anders uitzien. En zelfs van mensen die een andere huidskleur hebben, mensen die trans zijn,...."

"Het is iets waar je elke keer weer op moet reageren, al is het maar het bedenken dat je je niets gaat aantrekken van de reacties van anderen. Dat kost energie. En je wordt uitgesloten, omdat je gediscrimineerd wordt als je er zo uitziet." 

Dubbele straf

In de sociologie wordt dan ook wel gesproken van een dubbele straf, legt ze uit. "Je mankeert al iets, en dan zijn er ook nog eens andere mensen die schrikken van hoe je eruitziet, waar je ook iets mee moet. Want jij moet het minder pijnlijk maken voor andere mensen. Of ik het ook voelde als een dubbele straf? Het is een harde term, maar ja, het is wel waar het op neerkomt denk ik."

Een andere term die hiervoor wordt gebruikt, is 'ugly penalty'. "Er is zelfs een Amerikaanse econoom die zegt dat lelijke mensen financieel gecompenseerd moeten worden voor het geld dat ze mislopen vanwege hun uiterlijk. Dat is natuurlijk een heel extreem idee, maar het zegt wel iets over de verschillen die er zijn." 

Nu is Giselinde, na langer uit de roulatie te zijn geweest dan ze had gedacht, weer aan het werk. Twee jaar duurde het. "Ik dacht: ik doe die behandeling en dan ga ik weer aan het werk. Geen idee dat ik er daarna nog zoveel last van zou hebben. Maar toen ik fysiek weer een beetje opgeknapt was, begon de verwerking pas van wat ik had meegemaakt. En dat kost ook nog heel veel werk."

Schoonheid is een vergelijking

Nu er steeds meer energie is en ze zichzelf zoals ze het noemt 'heeft teruggevonden', heeft Giselinde een nieuwe missie: ervoor zorgen dat mensen begrijpen hoe uiterlijk werkt en wat de gevolgen daarvan zijn. "Schoonheid is altijd een vergelijking. Jij bent mooier dan een ander, of minder mooi dan een ander, en daarom mooi of lelijk. Daarom heb ik ook moeite met alle behandelingen die mensen doen om mooier te worden, zoals botox. Niet met het feit dat mensen het individueel doen, maar als veel mensen het doen, dan wordt het de norm. En dan heeft iedereen die het doet een gemiddeld uiterlijk, dus dan moet er weer wat anders worden gedaan." 

"Ik zeg niet: doe het niet. Ik verf mijn haar ook, dat kun je als hetzelfde zien. Maar wel: wees je bewust van hoe het werkt. Als je het mechanisme van oordelen over iemands uiterlijk, of over dat van jezelf, bij jezelf herkent, dan helpt dat al."

Inmiddels ziet Giselinde er niet ziek meer uit. Haar haar is terug, haar wimpers en wenkbrauwen. Ze heeft wat meer kleur op haar gezicht. "Ook daarin voel ik me weer beter. Maar het is wel een ervaring die me bijblijft."

Zoon naar middelbare school

Na de zomer gaat de zoon van Giselinde naar de middelbare school. En dan krijgt ook hij te maken met oordelen over uiterlijk. "Ik hou mijn hart vast. Want het oordelen is nu door social media nog erger dan het in mijn tijd was. En nu raakt het ook jongens en mannen. Gelukkig nog niet op zijn leeftijd, maar ik bereid hem er wel vast op voor." 

"Dat hij gaat oordelen, kan ik niet voorkomen. Dat doen we allemaal en ik kan hem ook niet als enige uit dat proces trekken, daar zou hij alleen maar nadeel van ondervinden. Maar – dat is een nadeel van kind zijn van een wetenschapper – ik praat wel met hem over hoe dat werkt, en hoe oneerlijk dat is. Ik hoop dat hij daardoor bij zichzelf gaat herkennen dat hij het doet, en dan zijn reactie kan veranderen."