Laden

RTL Nieuws

Na vier jaar genas Michiel van long covid: 'Durfde het maandenlang niet uit te spreken'

Marianne Lucieer··Aangepast: 
Vier jaar lang werd het leven van Michiel Cremers (51) beheerst door long covid (ook wel post-covid genoemd), zo erg dat hij lange periodes alleen met het avondeten in dezelfde ruimte als zijn kinderen kon zijn. Nu durft hij te zeggen: ik ben volledig hersteld. "Mij heeft het geholpen om te beseffen dat het misging in mijn hersenen, niet in mijn lichaam."Maak RTL je Google-favoriet
© PrivéfotoNa vier jaar genas Michiel van long covid: 'Durfde het maandenlang niet uit te spreken'
Michiel Cremers

In februari 2022 kreeg Michiel, net als zijn vrouw en kinderen, corona. "Ik was er niet heel ziek van, vooral moe." Hij herstelde en ging op wintersport, maar daar ging het volledig mis. "Ik stortte in. Ik was extreem vermoeid. Het was niet oké. Maar na de vakantie ging ik toch weer gewoon naar mijn werk als docent muziekindustrie op het hbo in Den Haag. Ineens viel ik in de trein in slaap, kon ik me niet meer concentreren."

Moe, hersenmist, vergeetachtig

Michiel meldde zich ziek, voor een paar dagen, en ging daarna weer aan het werk, meldde zich weer ziek, ging weer aan het werk. "En zo ging het een paar maanden door, totdat ik in april of mei dacht: ik moet nu eerst goed herstellen, anders blijf ik bezig. Na dat besef, kwam de zware klap. Ik was moe, had hersenmist, was vergeetachtig, mijn ademhaling was verstoord. En ik kon niet meer tegen prikkels."

Lees ook

Nog steeds ziek door coronabesmetting: 'Er is nog geen begin van een oplossing in zicht'

"Het was zo erg dat ik zelfs niet te lang in dezelfde ruimte kon zijn als mijn kinderen. Als ze van huis waren, dan zat ik in de woonkamer. Dan kon ik ook nog wel een was vouwen of iets anders kleins doen. Maar als ze thuis waren, dan verdween ik naar de slaapkamer, waar ik een koptelefoon op moest zetten om alle geluiden buiten te sluiten. Ik koos ervoor om de weinige energie die ik had, te sparen voor het avondeten, zodat we dan toch nog een moment met het gezin hadden."

'Long covid light, noemde ik het' 

"Ik was niet volledig bedlegerig, maar de drukte, interacties, stress, dat kon ik niet aan. Heel heftig vond ik dat, zeker richting mijn gezin. Ik was de vader die buiten speelde met de kinderen. Altijd druk. Nu kon ik niets meer hebben."

"Dat het jaren kon gaan duren, kon ik niet aan mezelf toegeven."

In het ziekenhuis, waar Michiel uitgebreid werd getest, konden ze niets vinden. "Mijn hart was gezond, mijn longen, mijn bloeduitslagen waren goed. Uiteindelijk was de conclusie dat het long covid was. Eerst dacht ik nog: ja, dat zal wel. Ik ben jong en gezond, ik heb nooit wat, ben heel actief. Dus dit is gewoon tijdelijk. Ik begon plannen te maken voor na de zomer, want dan zou het wel over zijn."

"Tegenover vrienden noemde ik het ook 'long covid light'. Uit zelfbescherming, denk ik nu. Want het voelde echt als een nederlaag. Ik voelde me een loser, een patiënt. Ik kon niet naar ouderavonden, niet naar de kroeg, niet een potje tennissen met mijn kinderen. Dat gaf me een heel minderwaardig gevoel. Dat het lang kon gaan duren, kon ik niet aan mezelf toegeven."

Ruim vier jaar ziek

Maar het gebeurde wel. Ruim vier jaar was Michiel ziek, met pieken en dalen. "Er waren momenten dat ik me ontzettend goed voelde. Dan ging ik dingen doen, naar sociale activiteiten, autorijden. En na een week stortte ik volledig in, zomaar uit het niets. En dat gebeurde de hele tijd. Dan had ik hoop dat ik er doorheen was, en dan knalde ik weer terug. Dat vond ik het ergste: die onzekerheid of het wel ooit echt over zou gaan."

Lees ook

Meer jongeren dan volwassenen hebben post-covid: 'Kom niet uit mijn woorden'

Met een buurtgenoot wisselde Michiel alle tips uit die ze hadden gelezen om te herstellen. Hooikoortstabletten slikken, een antidepressivum waarvan de bijwerkingen een positief effect zouden hebben. "Maar ook acupunctuur, natuurgenezing, energiebalanstherapie. Ik heb echt alles geprobeerd."

"En soms leek het even te helpen, al weet ik niet of dat ook echt zo was of wishful thinking. Het veroorzaakte vooral een hoop frustratie omdat ik steeds dacht de oplossing te hebben gevonden en het dat toch niet was. Al zal het misschien uiteindelijk wel allemaal een beetje hebben meegewerkt, dat weet je niet."

Neuroplasticiteit

Wat uiteindelijk voor hem hielp – "maar dit is geen medisch advies, ik ben geen arts", is een theorie dat bepaalde klachten een neurologische oorzaak hebben. "Dat betekent dat de klachten echt zijn, maar ze niet zitten waar je ze voelt. Het gaat mis in je hersenen, die een signaal afgeven dat er gevaar dreigt of iets niet goed zit, ook al is dat niet zo. Daardoor komt je lichaam in een overlevingsstand terecht."

"Het is geen makkelijke weg geweest. Maar wel een waarvan ik nu kan zeggen dat hij voor mij heeft gewerkt."

Michiel las daarover in een boek van een Amerikaanse arts over neuroplasticiteit. Hij schreef dat je je hersenen kunt 'herprogrammeren' om die verkeerde signalen niet meer door te geven. "Ik las het en dacht: ik geloof dit, ik ga het proberen. Uiteindelijk heeft het allemaal bij elkaar nog wel zo'n twee jaar geduurd, het was een pittig proces dat bestaat uit heel veel verschillende stappen." 

"Zo moest ik mezelf ervan overtuigen dat ik niet ziek was, omdat onder andere mijn hart en longen goed zijn. Dat mijn hersenen in de war zijn. Dus dat ik lichamelijk best een blokje kon lopen, of naar een ouderavond kon gaan, al gaf mijn lichaam aan van niet. Dat schreef ik op, zei ik tegen mezelf, alles deed ik om erin te gaan geloven. Daarnaast moest ik onder meer emotionele dingen uit het verleden aanpakken. Niet makkelijk als je zo moe bent, maar ik geloofde er echt in."

Geen makkelijke weg

Meerdere keren las hij het boek, hij luisterde een podcast, las boeken van anderen over dit onderwerp. "Het kostte me wel tijd om het goed te begrijpen en te laten indalen. Dus het is geen makkelijke weg geweest. Maar wel een waarvan ik nu kan zeggen dat hij voor mij heeft gewerkt."

Over zijn ziekte schreef Michiel het nummer Hersenmist:

Sinds een paar weken durft hij te zeggen: ik ben hersteld. "Vorige week heb ik mijn verhaal verteld voor 500 man in de schouwburg in Tilburg. Dat ging ongelooflijk goed. Het was echt een moment waar ik naartoe leefde, dat ik daar durfde te zeggen dat ik beter ben. Dat ik niet meer bang ben voor een terugval. Heel lang heb ik een stemmetje in mijn hoofd gehad dat zei dat het toch wel weer mis zou gaan. Dat ook dat weg is, is geweldig."

Niet meer dezelfde als voor ziekte

Het gaat nu net zo goed als voordat hij ziek werd, zegt Michiel. "Al ben ik wel veranderd. Mijn lichaam is vier jaar ouder. En ik heb ongelooflijk veel geleerd over mezelf. Ik denk dat ik voordat ik ziek werd tegen een burn-out aanzat. 

"Ik wilde altijd duizend bordjes in de lucht houden en ik vond dat ik het nooit goed genoeg deed: mijn gezin, muziekcarrière, werk. Nu maak ik veel bewustere keuzes in wat me energie geeft. Dat klinkt cliché hè? Maar het is wel waar. Ik luister beter naar mezelf en denk ik ook dat ik liever en empathischer ben geworden. Ik feest wat minder hard, zonder de lol te verliezen."

Lees ook

'Zelfs mijn beste vriend liet me in de steek', Ron en veel anderen met post-covid zijn eenzaam

"Ik denk dat er verschillende soorten longcovidpatiënten zijn, maar dat ik tot de groep behoor bij wie het bakje voordat we ziek werden al behoorlijk vol zat. Ik hoor van meer mensen dat ze bijvoorbeeld financiële problemen hadden of iets heftigs hadden meegemaakt voordat ze ziek werden, of zoals ik veel te veel wilden."

Zingende therapeut

"Dat dat een rol gespeeld heeft, kan ik niet hardmaken. Ik ben geen arts, en voor iedereen werkt het natuurlijk anders. Ik wil mensen ook niet tegen het hoofd stoten door te doen alsof mijn verhaal dat van iedereen is. Dit is mijn persoonlijke verhaal en ik hoop dat anderen er wat aan kunnen hebben."

Hoewel hij zegt het nu rustiger aan te doen, barst Michiel wel van de plannen. Hij wil zijn verhaal delen met meer mensen, en daarnaast zijn muzikale carrière verder opbouwen. "De zingende therapeut", lacht hij. "Dat zou wel een invulling kunnen zijn voor de komende tien jaar. Dan doe ik nog steeds veel, maar dan help ik mensen. Ik denk dat ik daar energie van zou krijgen."

C-Support, het informatiecentrum voor mensen met long covid, zegt in een reactie:

"Het verhaal van Michiel laat zien hoe ingrijpend post-covid kan zijn en hoe begrijpelijk het is dat patiënten op zoek gaan naar manieren om hun herstel te bevorderen. We zijn blij voor iedere patiënt die verbetering ervaart of herstelt.

Tegelijkertijd is het belangrijk te beseffen dat post-covid zich bij iedereen anders kan uiten en anders kan verlopen. Wat voor de ene patiënt helpt, hoeft niet automatisch ook voor een andere patiënt effectief te zijn. Daarom is wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van post-covid en naar mogelijke behandelingen zo belangrijk. Dat onderzoek is volop gaande, maar kost tijd, terwijl patiënten nu met hun klachten leven.

In de tussentijd zien we dat patiënten en hun zorgverleners samen zoeken naar manieren om klachten te verminderen of herstel te ondersteunen. Daarbij is een zorgvuldige afweging belangrijk, gebaseerd op de best beschikbare kennis. Dat geldt niet alleen vanuit het oogpunt van effectiviteit en veiligheid, maar ook omdat sommige behandelingen gepaard gaan met aanzienlijke kosten, tijdsinvestering of belasting voor patiënten. Bovendien zijn dergelijke behandelingen niet voor iedereen toegankelijk of haalbaar.

Het blijft daarom belangrijk dat patiënten samen met hun behandelend arts beoordelen wat in hun situatie passend en verantwoord is. Persoonlijke ervaringen kunnen waardevol zijn en hoop bieden, maar zijn niet automatisch een bewijs dat een aanpak voor alle patiënten werkt."

Of er specifiek onderzoek wordt gedaan naar de inzet van neuroplasticiteit om long covid te genezen, kan C-Support niet zeggen.

Klik hier voor meer Lifestyle

Deel artikel