Medische crowdfunding stijgt flink: 'Vooral buitenlandse operaties'
Volgens Hafez Ismaïli M'Hamdi, vicevoorzitter bij het CEG, moeten crowdfundingplatformen daarom beter controleren welke informatie er gedeeld wordt en of de informatie op basis waarvan mensen doneren ook echt klopt.
Er zijn verschillende redenen waarom mensen naar het buitenland gaan. Bijvoorbeeld om mee te doen met een nieuwe behandeling die nog onderzocht wordt. Ook zijn er behandelingen waarvan bekend is dat ze werken, maar die in Nederland niet beschikbaar zijn, bijvoorbeeld omdat ze heel erg duur zijn.
Naar Mexico
Rens Kooyman is een van de mensen die naar het buitenland gingen voor een behandeling. "Drie jaar geleden kreeg ik de diagnose MS. Mijn hele wereld stond op zijn kop."
Al snel kwam hij uit bij een stamceltransplantatie in Mexico en begon hij een crowdfundingactie. De behandeling heeft als doel om de ziekte stop te zetten en wordt in Nederland maar aan een kleine groep patiënten aangeboden. "Het is heel lastig om in aanmerking te komen. Je moet eerst andere medicatie hebben geprobeerd. Ik wilde niet wachten tot het erger werd."
Waarom MS-patiënten vaak naar Mexico gaan: 'Anders eeuwig spijt'
Rens moest ruim 90.000 euro inzamelen voor de behandeling. Binnen een paar maanden had hij het geld bij elkaar. "Ik ben ongelooflijk blij en dankbaar dat het gelukt is." De behandeling was volgens Rens succesvol en het gaat nu goed met hem, de progressie van de ziekte is gestopt.
Behandelingen zonder bewijs
Het gevaar schuilt volgens Ismaïli M'Hamdi vooral in de behandelingen waar geen bewijs voor is dat ze echt werken. Deze behandelingen kunnen soms zelf schadelijk zijn. "Mensen vestigen hun laatste hoop op die behandelingen en halen daar veel geld voor op, maar worden er soms nog zieker van. Dan ben je op een plek die je niet kent in de laatste fase van je leven." Dat is volgens hem kwalijk.
RTL Nieuws vroeg bij crowdfundingorganisaties op om hoeveel acties het op jaarbasis gaat. De twee grootste platforms GoFundMe en WhyDonate zien dat het aantal acties de afgelopen vijf jaar flink stijgt, zie je in onderstaande grafiek.
Dit gaat om alle crowdfundingacties die onder de categorie 'medisch' vallen. Zo zijn er ook acties om geld in te zamelen voor een rolstoelauto, een goed doel of een hulphond. Peter Roeper, woordvoerder van GoFundMe, ziet dat de meeste acties gestart worden voor operaties en behandelingen in het buitenland.
Kosten crowdfunding
Een actie starten kost geen geld. Wel gaat er van elke donatie een klein bedrag naar het crowdfundingplatform. Hoeveel dat is verschilt per platform.
- Bij GoFundMe betaal je 2,9 procent van het bedrag + €0,25 per donatie.
- Bij Whydonate betaal je €0,35 per donatie.
Donateur beslist
GoFundMe zegt een open platform te zijn en het mensen zo makkelijk mogelijk te willen maken om hulp te vragen. "Uiteindelijk zijn het de donateurs zelf die beslissen of ze geld willen doneren", zegt Roeper.
Niels Corver, oprichter van Whydonate, zegt dat zij niet op de stoel van de arts gaan zitten. "Het is niet aan een crowdfundingplatform om te bepalen of een specifieke behandeling medisch gezien 'verstandig' of 'effectief' is voor een individuele patiënt. Die beoordeling ligt bij de patiënt."
Zowel GoFundMe als Whydonate zegt het belangrijk te vinden dat de mensen die een actie starten eerlijk zijn. Whydonate gebruikt AI om campagnes te controleren op fraude of onjuiste informatie. Als daar iets opmerkelijks uitkomt controleren medewerkers de actie nogmaals.
