Bijhouden van klachten in een app verlengt leven van longkankerpatiënt: 'Kostbare tijd'

''Het hoort erbij. Ik zit het wel uit.'' Dat is wat patiënten met longkanker vaak denken als ze klachten hebben zoals hoesten en kortademigheid. "Maar soms is dat uitzitten echt niet nodig", zegt Iris Walraven daarover. Ze is universitair hoofddocent aan het Radboudumc, gespecialiseerd in gepersonaliseerde kankerzorg en ze weet: "Veel klachten zijn goed te verhelpen. Maar patiënten ervaren vaak een drempel om tussen hun vaste afspraken door een arts op te zoeken."

Daarom startte Walraven en haar collega's een groot onderzoek onder ruim 500 mensen met verschillende vormen en stadia van longkanker. De deelnemers waren ongeveer tussen de 55 en 75 jaar oud en verdeeld over veertien ziekenhuis door heel Nederland. De ene helft van de patiënten werd gevraagd een speciale app bij te houden waarin klachten konden worden bijgehouden, de andere helft van de onderzoeksgroep hield géén app bij. 

Het gaat om 'typische klachten' als kortademigheid, bloed ophoesten, diarree, obstipatie, gewichtsverlies. De 'Symprolung-app', door Walraven en collega's voor het gemak afgekort tot 'Sympro-app', slaat alarm bij klachten die zorgwekkend zijn en mogelijk verholpen kunnen worden. 

Langer leven

Zeven jaar geleden, in 2019, downloadden de eerste deelnemers de app. Tijdens het gebruik van de app is hun kwaliteit van leven bijgehouden. Daarnaast is gedurende vijf jaar gekeken naar de overleving van de deelnemers. De uitkomsten zijn inmiddels gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift en hebben Walraven en haar collega's positief verrast. Want: het gros van de patiënten ervoer inderdaad een betere kwaliteit van leven. En de patiënten die de app gebruikten, leefden gemiddeld vijf maanden langer dan de patiënten die de app niet gebruikten. "Dat zijn echt goede resultaten", zegt Walraven.

In onderstaande video vertelt een patiënt over zijn behandeling en de bijwerkingen: 

Ook merkten de onderzoekers dat de appgebruikers zich minder snel zorgen maakten om bepaalde klachten die er gewoon bij horen. Doordat patiënten iedere week de app gebruikten, leren ze namelijk ook vaak hun eigen lichaam en de reactie op hun klachten eerder en beter kennen. 

Walraven: "En het uitblijven van een alarm werkt ook vaak geruststellend voor een patiënt: het kan een boel stress wegnemen als je weet dat er niets ergs aan de hand is wanneer je bijvoorbeeld kortademig bent of veel hoest."

Walraven heeft nu een nieuwe missie. "Deze app door zoveel mogelijk patiënten in zoveel mogelijk ziekenhuizen laten gebruiken." Ze is erg druk met subsidieaanvragen en hoopt structurele financiering te krijgen zodat ze de plannen concreet kan maken. 

"Zo'n app invullen is eigenlijk iets heel simpels", stelt Walraven. "Maar het levert mensen iets op wat heel kostbaar is als je zo ziek bent: tijd."

Maar zo simpel is het niet voor iedereen, zag gezondheidswetenschapper Tessi Hengst. Denk bijvoorbeeld aan ouderen, daklozen of mensen die weinig tot geen scholing hebben gehad. Hengst heeft onderzoek gedaan naar welke factoren bevorderend of belemmerend kunnen zijn voor het gebruik van gezondheidsapps. Het is volgens haar heel positief dat de patiënten in het onderzoek van het Radboudumc profijt ondervonden van de app, maar Hengst plaatst er wel een kanttekening bij.

"Het is goed om te proberen zoveel mogelijk mensen mee te krijgen, maar het is niet realistisch dat iedereen dit kan en wil", stelt Hengst. Zo is de tussenkomst van een mens nog altijd heel belangrijk bij het digitaliseren van de gezondheidszorg, zodat een toegankelijk platform zoals een app niet juíst ongelijkheid in de hand werkt.

"Uit mijn onderzoek blijkt dat het belangrijk is dat een app geïntroduceerd wordt door een arts, en bijvoorbeeld niet alleen via een mailtje. Je moet rekening blijven houden met de patiëntengroep", zegt Hengst.