Artsen bezorgd om misinformatie over onbewezen kankerbehandelingen – met soms fatale gevolgen

Tijdens het jaarlijkse congres van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) in Chicago spraken artsen uit de hele wereld de afgelopen dagen over de groeiende invloed van desinformatie op sociale media. 

Toename desinformatie

Artsen zien dat mensen met kanker soms reguliere behandelingen als chemotherapie of immunotherapie afwijzen, en in plaats daarvan vertrouwen op 'natuurlijke' therapieën waarvan de werking niet bewezen is, of zelfs schadelijk kan zijn. Zo zegt de Amerikaanse kankeronderzoeker Fumiko Chino, universitair docent aan het MD Anderson Cancer Centre in Houston, dat desinformatie over kanker in het afgelopen decennium ernstig is toegenomen.

Volgens de onderzoeker wordt bij steeds meer mensen de diagnose kanker gesteld doordat de wereldbevolking groeit en vergrijst. "Misleidende informatie of onjuiste informatie over kanker is een belangrijk probleem voor de volksgezondheid geworden. We verliezen de strijd om communicatie. We moeten dat slagveld heroveren", zegt Chino in een artikel in de Britse krant The Guardian.

Julie Gralow, de medisch directeur van ASCO, deelde voorbeelden van patiënten die kozen voor zogenaamde 'volledig natuurlijke' behandelingen, soms aangeboden door commerciële klinieken in het buitenland. 

'Verkeerde keuzes maken'

"Ze kregen daar bijvoorbeeld koffieklysma's of hoge doses vitamine C. Vaak komen ze terug als ze zien dat het niet werkt. Maar sommige patiënten overlijden, omdat ze te laat alsnog voor reguliere zorg kiezen."

Ook andere artsen bevestigen het beeld. Volgens Richard Simcock van de Britse organisatie Macmillan Cancer Support is het alarmerend hoeveel misinformatie over kanker circuleert op platforms als TikTok en Instagram. "Als iemand bewust afziet van therapie is dat hun keuze. Maar als die keuze gebaseerd is op misleiding of onjuist geïnterpreteerde informatie, dan is dat een groot probleem."

Joey Scheufler, oprichter van Dokters Vandaag, een Nederlands artsencollectief op TikTok, ziet dagelijks hoe hard medische desinformatie op sociale media groeit. "Het probleem is gigantisch – en het wordt alleen maar groter." 

"Steeds meer mensen gebruiken sociale media als hun primaire informatiebron. Natuurlijk had je dat vroeger ook, dan hoorde je iets van je buurman of buurvrouw. Maar die 'buren' zijn nu massaal op internet te vinden. En dan komen die bizarre adviezen bij iedereen terecht."

Op eigen houtje

Volgens Scheufler grijpen mensen met kanker vaak alles aan wat hoop geeft. "En dat is begrijpelijk, maar ook gevaarlijk. Mensen denken vaak: baat het niet, dan schaadt het niet. Maar dat is niet waar. Het gevaarlijke hieraan is dat ze het op eigen houtje doen en niet met hun arts bespreken."

Hij noemt voorbeelden van wat er rondgaat: "Van enorme hoeveelheden supplementen tot sapjes en zelfs koffieklysma's – koffiedrab die via een papje in de anus wordt ingebracht, in de hoop dat het de darmen reinigt en kanker geneest. Het zijn dingen die niet alleen bizar klinken, maar ook riskant zijn."

Wat het probleem volgens hem vergroot, is hoe sociale media werken. "Hoe gekker de video, hoe beter die scoort. Mensen klikken erop, denken 'wat is dit nu weer?', en blijven kijken – precies wat de algoritmes willen. Dat gedrag wordt beloond en de makers weten dat. Hoe extremer de bewering, hoe groter de kans dat het viraal gaat."

Algoritmes belonen onzin

Scheufler ziet dat dit vaak wordt verpakt in een zogenaamd 'natuurlijk' jasje. "Dan hoor je: 'De kracht van de natuur is enorm, daar moet je je kracht uit halen.' En de wetenschap? Die zou zogenaamd onder één hoedje spelen met 'Big Pharma', de grote farmaceutische bedrijven, en niet het beste met je voor hebben. Daardoor wordt de wetenschap aan de kant geschoven."

Een ander zorgwekkend punt dat Scheufler aanstipt, is dat mensen niet meer weten wie of wat ze moeten geloven. Dat bleek ook uit het onderzoek van Fumiko Chino tijdens het kankercongres in Chicago. 

Dat onderzoek liet zien hoe sterk het vertrouwen in medische experts onder druk staat. Hoewel een meerderheid van de ondervraagden hun arts nog altijd vertrouwt, zegt meer dan de helft te vinden dat 'experts elkaar vaak tegenspreken'. Eén op de twintig vertrouwt wetenschappers helemaal niet meer. 

Eigen onderzoek doen

"Mensen willen zelf beslissen, hun eigen onderzoek doen. Veel mensen begrijpen niet meer hoe de wetenschap werkt. Als de ene arts a zegt en de andere b, denken ze: wie moet ik nu geloven? Op ons platform Dokters Vandaag zien we steeds vaker heel basale vragen voorbij komen. Mensen zijn het overzicht kwijt, de basiskennis ontbreekt soms gewoon."

De zichtbaarheid van artsen op sociale media is volgens Scheufler erg belangrijk. Het TikTok-account Dokters Vandaag bestaat meer dan een jaar en genereert elke maand zo'n drie miljoen views. 

Praat met je arts – niet met het algoritme

Scheufler benadrukt dat de oplossing niet alleen in goede content zit, maar vooral in het contact met echte artsen. "Je arts ziet tientallen patiënten per week, weet wat goed is voor jou. Een filmpje op TikTok is nooit persoonlijk. Sociale media zijn dat niet. Maar jouw arts wél. Bespreek altijd met je behandelend arts wat je ziet of overweegt."

Dat benadrukt ook Vivianne Tjan-Heijnen, oncoloog bij Maastricht UMC+. "De meeste patiënten die ik zie, willen iets extra's doen naast de reguliere therapie. Zelden in plaats daarvan."

Zolang het veilig is, staat ze daarvoor open. "Als ik denk dat het geen kwaad kan, vind ik het prima. Maar ik leg ook uit dat bepaalde middelen tóch schadelijk kunnen zijn. Bijvoorbeeld doordat ze de werking van chemo beïnvloeden of bijwerkingen veroorzaken." De meeste patiënten laten zich volgens haar wel overtuigen om voorzichtig te zijn. "Ze nemen het serieus."