Bart en Amber weten niet hoeveel tijd ze samen hebben, dus wachten ze niet tot later

Op een parkeerplaats aan de Waal in Nijmegen staat de witte camperbus van Amber en Bart. Voor de deur staan drie klapstoeltjes rond een tafeltje. Amber houdt zoon Maro in een draagzak tegen zich aan. Hij slaapt. "Hij wil altijd gedragen worden", zegt ze met een glimlach.

De bus is een zelfgebouwde camper van het grootste formaat Fiat Ducato. Binnen hebben Amber en Bart alles wat ze nodig hebben: een keuken, een douche, een toilet, een zithoek, een hefbed met daaronder een ruime zithoek en een eigen plek voor hun hond Nala. Dit is hun woonplek, maar het is vooral het vertrekpunt van waaruit het gezin de wijde wereld in trekt.

De droom van een leven op wielen hadden ze al ver voordat ze elkaar ontmoetten. Reizen, avontuur, een leven buiten de gebaande paden – zo moest het leven zijn.

Ruim vier jaar geleden, in 2022 vonden ze elkaar via een datingapp. Al liep dat nog bijna mis. Bart was op reis met zijn eerste zelfgebouwde bus en bezocht vrienden in Oostenrijk en Zwitserland. Eenmaal terug in Nederland werd de date drie uur van tevoren afgezegd. "Dat kwam door mij", zegt Amber lachend. "Ik had besloten dat ik klaar was met daten. Ik had de app een paar weken eerder verwijderd. Ik dacht: ik hoef geen relatie, laat mij maar met rust."

Bart liet het er niet bij zitten. Via Instagram stuurde hij nog een bericht. En zo kwam de eerste ontmoeting er alsnog. "Meer met de gedachte: ik heb vanavond toch niets beters te doen. Ik dacht: misschien kunnen we vrienden worden", zegt Amber.

Die avond ontdekten ze hun gemeenschappelijke kijk op het leven. De gesprekken gingen vanzelf, de tijd vloog. Amber was van plan vroeg naar huis te gaan, maar de twee bleven tot ver na middernacht op het terras zitten. "We vonden elkaar gewoon meteen heel leuk. De klik was er", zegt Amber.

"Het was liefde op het eerste gezicht", vult Bart aan.

Een week later besloot Bart volledig eerlijk te zijn. "Hoe leuk ik Amber ook vond, ik zei: als ik jou was, zou ik het niet doen", blikt hij terug. "Ik leef met de wetenschap dat ik op een dag FTD en/of ALS zal krijgen." FTD staat voor frontotemporale dementie, een hersenziekte die ontstaat door schade aan de frontale hersenkwab en temporale hersenkwabben. En ALS is een ernstige spierziekte waarbij de motorische zenuwcellen in de hersenen, hersenstam en het ruggenmerg  langzaam afsterven.

Welke ziekte zich als eerste manifesteert bij Bart, of dat ze samen optreden, weet niemand, zegt hij. "Mijn moeder is aan FTD overleden en ik heb van dichtbij gezien hoe verwoestend die ziekte kan zijn. Dat wilde ik niemand aandoen."

Te laat

Voor Amber was dat echter geen reden om weg te lopen. "Daar was het al te laat voor", zegt ze. "Ik was meteen verliefd op hem. Ik vond hem zó leuk, we matchten zó goed. Natuurlijk schrok ik van zijn verhaal, maar ik zag wat ik met hem had niet snel met iemand anders gebeuren. Ik denk dat we een mooier leven hebben dan ik anders ooit had gehad. Ondanks dat het toekomstbeeld heel naar is, ben ik blij dat ik niet heb getwijfeld."

Bart leeft niet met de vraag óf de ziekte hem treft, maar wanneer. Door een genetische afwijking is de kans groot dat hij FTD en/of ALS ontwikkelt. Welke ziekte zich zal openbaren, en of beide tegelijk optreden, is niet te zeggen. "FTD is waar ik het meest bang voor ben", zegt Bart. Hij zag bij zijn moeder wat de ziekte kan aanrichten. "Ze veranderde. Ze was op een gegeven moment niet meer zichzelf. Mijn moeder had twee jaar lang blinde paniek, pure angst en onrust."

Bij frontotemporale dementie worden vooral gedrag, persoonlijkheid en taal aangetast. Het geheugen blijft vaak lange tijd intact, maar juist iemands karakter en manier van reageren kunnen veranderen. "Je raakt steeds verder verwijderd van de mensen om je heen en van wie je was", zegt Bart. "Dat vind ik het meest beangstigende."

Moeilijke keuzes

Daarom wil Bart niet wachten tot de ziekte alles van hem heeft overgenomen. "Als ik merk dat ik mezelf begin te verliezen, wil ik niet eindeloos doorgaan. Dan wil ik voor euthanasie kunnen kiezen. Ik wil voorkomen dat ik op een punt kom waarop ik geen keuze meer kan maken." 

Mocht het ooit zover komen, dan is het juiste moment kiezen misschien wel het moeilijkste, erkent hij. "Het kan zijn dat ik de keuze maak als ik nog één goed jaar heb, maar het kan ook nog vijf of acht jaar zijn. Dat is het pijnlijke eraan. Je moet afscheid nemen op een moment dat er misschien nog veel mooie tijd over is."

Voor Bart is juist daarom de tijd die hij nu heeft zo belangrijk. "Ik wil niet later terugkijken en denken: had ik maar meer gedaan. Ik wil dat mijn kinderen later met veel liefde en mooie herinneringen terugdenken aan de tijd die we samen hebben gehad."

Onderzoek naar de ziekte van zijn moeder wees uit dat haar FTD werd veroorzaakt door een erfelijke mutatie, wat betekent dat hij 50 procent risico liep dat gen ook te dragen. Korte tijd later werd duidelijk dat hij geen geluk had. "Ik was niet echt verrast. Het voelde wel als een klap in mijn gezicht. Sindsdien probeer ik ermee te leven. Natuurlijk heb ik het er moeilijk mee, maar ik probeer er het beste van te maken. Ik ben vrij nuchter. Ik wilde niet bij de pakken neer gaan zitten."

Na het overlijden van zijn moeder besloot Bart opnieuw te kijken naar wat hem gelukkig maakte. "Ik ben reisleider en skileraar geweest en heb veel van de wereld gezien. Dat maakte me gelukkig. De jaren daarvoor woonde ik in Nederland met mijn ex-vriendin, maar daar werd ik niet gelukkig van. Ik wilde terug naar een leven dat bij mij past. Ik wilde de tijd die ik heb bewust besteden."

Fulltime in camper

Negen maanden later kwam Amber op zijn pad. In de winter werkte Bart in Oostenrijk als skileraar. Amber, die nog studeerde en net haar propedeuse had gehaald, zocht hem daar tijdens vakanties op. In de zomers trokken ze samen zo lang mogelijk met de bus door Europa. Zo bracht de bus hen onder meer naar Spanje, Frankrijk, België, Italië en Duitsland.

"Het was altijd al een droom van mij om fulltime in een zelfgebouwde camper te wonen", zegt Amber. "Maar als iemand mij had verteld dat ik op mijn 25ste zwanger zou zijn en in een bus zou wonen, had ik diegene voor gek verklaard."

Een kinderwens hadden ze allebei. Voor Amber was moeder worden altijd een grote droom geweest, alleen had ze niet verwacht dat het al zo vroeg zou gebeuren. "Ik had best nog even kunnen wachten. Maar tijd is niet vanzelfsprekend voor ons."

Ze begonnen daarom in 2024 aan een traject voor embryoselectie. "Daarmee raak je niet op de natuurlijke manier zwanger, maar via IVF", legt Amber uit. "Voordat een embryo wordt teruggeplaatst, wordt onderzocht of het de mutatie draagt. Zo weten we dat onze kinderen deze erfelijke aanleg niet van Bart kunnen erven."

Amber was net afgestudeerd toen ze hoorden dat de zwangerschap was gelukt. Ze stapten in het huwelijksbootje, zegden de huur van Ambers appartement op en maakten zich klaar om fulltime in hun zelfgebouwde bus te gaan wonen. "Eindelijk", kijkt ze terug op dat moment.

Maar na een maand in de bus begon Amber toch te twijfelen. "Ik dacht ineens: hoe gaan we dit doen met een baby? Hebben we wel genoeg ruimte?" De bus bleek toch niet helemaal passend voor een gezin van drie.

Ze besloten de bus te verkopen en een grotere variant te zoeken. Een video die Amber daarover plaatste, ging onverwacht viral. Binnen een week was de oude bus verkocht en hadden ze een grotere gekocht – die alleen wel eerst opnieuw moest worden omgebouwd.

Het maken van filmpjes was voor Amber vooral een creatieve uitlaatklep na haar studie. Dat hun avontuur uiteindelijk door tienduizenden mensen werd gevolgd, hadden ze nooit verwacht. "We wilden ons verhaal delen omdat we hopen dat anderen geïnspireerd raken om meer in het nu te leven. Want wie zegt dat later vanzelfsprekend is?", zegt ze.

In bosjes plassen

De vorige bus had Bart in drie maanden tijd alleen gebouwd. "Dat ging eigenlijk heel relaxed", zegt hij. "Dus ik dacht: nu heb ik een extra paar handen, dan moet het in twee maanden wel lukken."

Maar onder tijdsdruk liep alles anders dan verwacht. "We sliepen al in de bus, maar stroom, verlichting en een wc ontbraken nog. Het was november vorig jaar en de temperaturen daalden. We sliepen dicht tegen elkaar aan om warm te blijven", vertelt Amber. "Hoogzwanger in de bosjes plassen of in het donker je tanden poetsen met het licht van je telefoon is echt geen pretje."

De druk werd steeds groter. Bart raakte in een burn-out, maar tijd om echt bij te komen was er niet.

Net toen ze dachten dat het ergste achter de rug was en ze een boshuisje hadden geregeld om de laatste dingen voor de komst van de baby af te maken, veranderde alles opnieuw. Op maandagochtend stond Amber op om hond Nala uit te laten. Terwijl ze voorover boog om haar veters te strikken, braken haar vliezen. "Drie weken voor de uitgerekende datum", zegt ze. "Iedereen zegt altijd dat een eerste baby niet te vroeg komt. Nou, Maro was er klaar voor."

Toekomst onzeker

"Het ging allemaal niet volgens het boekje", zegt Bart. Een dag later, op dinsdag 24 februari 2026, is Maro geboren.

Vader worden terwijl hij weet dat zijn toekomst onzeker is, maakt de komst van Maro voor hem extra bijzonder. "Ik weet niet hoeveel tijd ik met hem krijg, maar in de tijd die ik heb wil ik echt aanwezig zijn. Ik hoop dat Maro later met veel liefde en mooie herinneringen terugdenkt aan zijn vader. Daarom hebben we ons leven zo ingericht."

Maro kent weinig anders dan een leven onderweg: al toen hij zes weken oud was, vertrok het jonge gezin naar Spanje. Ook nu is het gezin onderweg. De route voert via Spanje en Portugal en in de winter misschien naar Marokko. In het voorjaar keren ze, voor de tweede keer sinds Maro's geboorte, terug naar Nederland voor zijn vaccinaties. "De droom is nu eindelijk echt begonnen", zegt Amber.

De onzekerheid over de toekomst verdwijnt daarmee niet. "Natuurlijk voelt het soms spannend met de wetenschap dat Bart waarschijnlijk niet oud zal worden", zegt ze. "Maar ik leef liever nu in geluk en vrijheid dan later met spijt."