Jacky (46) wil zich niet meer schamen voor haar gezicht: 'Ik ben er nog, dus laat mezelf zien'

Op een regenachtige dag word ik verwelkomd door Jacky in haar woning in Haarlem, waar we het interview doen. Nadat de deur van beneden voor me is geopend, staat Jacky  bovenaan de trap. Ze begroet me met een warme glimlach. Haar donkere haar valt over de rechterkant van haar gezicht.

Ze mist een oog en heeft geen bovenkaak, gehemelte en tanden meer. En toch is dat niet wat ik zie. Ik zie vooral Jacky. Een vrouw die veel heeft meegemaakt, maar daar niet door lijkt te worden gedefinieerd. Ze verontschuldigt zich meteen omdat ze misschien moeilijk te verstaan is, door de prothese in haar mond.

Jacky was net 2 jaar oud, toen haar ouders te horen kregen dat hun dochtertje een aangeboren groeistoornis had. Dat ze daarnaast slechtziend was, werd pas veel later ontdekt. "Het viel niet zo op. Als we vanaf de bank televisie keken, kon ik het eigenlijk niet goed zien. Maar ik wist niet beter. Ik dacht: iedereen ziet het zoals ik het zie." 

Ze leerde ermee leven, maar ze voelde wel dat ze anders was dan de anderen. Ze was een stil, teruggetrokken meisje. "Ik hoorde eigenlijk nergens echt bij."

Toen ze op haar tiende ook nog eens ziek werd, werd dat gevoel alleen maar sterker. Na een behandeling bij de kaakchirurg bleef Jacky met pijn rondlopen. Er waren kiezen getrokken en ze kreeg antibiotica, maar niets hielp. De pijn was vooral 's nachts ondragelijk. "Toen ik de klachten bleef houden en ze niets konden vinden, werd het afgedaan als iets dat tussen mijn oren zat."

Na twee jaar met die pijn te hebben geleefd, bleek uit een scan in het ziekenhuis dat ze wel degelijk ernstig ziek was. Ze bleek een hoofd-halstumor te hebben, wat haar lijden verklaarde. "Als ik plat op bed lag, veroorzaakte de tumor druk op een zenuwbaan. Die druk zorgde voor veel pijn."

Zware periode

Een zware periode volgde, met behandelingen en chemokuren. Doordat de tumor in haar bovenkaak zat, kon die volgens de artsen niet worden weggehaald. De artsen waarschuwden haar ouders dat ze het mogelijk niet zou halen, als de kuren niet aan zouden slaan. Jacky was nog maar 10 jaar en leek zelf de ernst niet te begrijpen. "Mijn ouders huilden en het enige wat ik wilde doen, was hen troosten."

De chemokuur sloeg aan en er volgden zo'n zestig bestralingen. "Ik was in die periode zo ziek. De bestralingen waren toen nog niet zo gericht als nu. Ze namen meer mee dan nodig was en maakten veel kapot." 

Na twee jaar van zware behandelingen was de tumor weg, maar waren er blijvende sporen. Jacky kreeg  als kind reuma en had problemen met haar heup, waarvoor ze werd geopereerd. "En door de chemo liep mijn groei nog verder achter en moest ik aan de groeihormonen."

Door alle operaties en behandelingen liep Jacky op de basisschool veel vertraging op. Na haar herstel kon ze naar een speciale school voor visueel gehandicapten in Amsterdam. "Daar was veel meer begeleiding en begrip. Ik was heel blij dat ik daarheen mocht." Ze voelde wel dat ze anders was, en dat wilde ze niet zijn. "Ik werd met een speciaal busje gebracht. Daar schaamde ik me voor. Ik vond het moeilijk als ik andere kinderen voorbij zag fietsen terwijl ik in dat busje zat."

De leraren op die school gaven haar gelukkig haar zelfvertrouwen terug. Ze kon de dingen op haar eigen manier en in haar eigen tempo doen. "Dat gaf me kracht."

Na de basisschool brak een nieuwe periode aan. Jacky ging puberen en kreeg haar eerste vriendje. "Ik ging zoenen en alles wat daarbij komt kijken. Het leven werd weer leuk." 

Hoewel dat leven zich deels in het ziekenhuis had afgespeeld, heeft Jacky niet het gevoel dat haar jeugd haar is afgenomen. "Ik hoorde dat veel kinderen er een trauma aan overhielden, maar ik had dat niet. Ik voelde me goed en was gelukkig."

Helaas was dat geluk van korte duur. Toen ze de opleiding sociale hulpverlening deed, merkte Jacky dat ze steeds sneller moe werd en vaker hoofdpijn had. "Mijn arts zei dat het waarschijnlijk onbewuste traumaverwerking was. Hij adviseerde me om weer bij mijn ouders te gaan wonen en mijn studie tijdelijk te pauzeren. Dat vond ik jammer. Ik genoot juist weer zo."

Ze nam die rust, maar de klachten werden alleen maar erger. Vijf jaar lang hielden ze aan, tot er op een dag tijdens het tandenpoetsen opeens een kies uit haar mond viel. "Het bloedde niet en deed geen pijn, wat dus heel raar was. De kaakchirurg zag even later een bultje op de plek waar de kies had gezeten. Dat werd op kweek gezet."

Terwijl ze dacht dat ze de kanker achter zich had gelaten, kreeg ze een diagnose die haar leven weer op zijn kop zette: een kwaadaardige bottumor. "Ik moest opnieuw aan de chemo." Ze zou vijf kuren krijgen, maar na de tweede werd de behandeling gestopt. "De tumor was alleen maar verder gegroeid. De chemo werkte niet en bestralen was geen optie meer. De arts zei dat hij ging opereren."

 

Toen Jacky wakker werd na de operatie, zaten haar ouders naast haar bed. Even later kwam de arts met 'goed' nieuws: 'De operatie is geslaagd, de tumor is verwijderd', zei hij. Wel volgde een voorbehoud: pas twee dagen voor kerst zou duidelijk worden of de tumor echt volledig was verwijderd. 

Twee dagen voor kerst bleek er helemaal geen reden voor vreugde te zijn. De tumor was niet volledig weg en de operatie was toch mislukt. Er zou geen genezing mogelijk zijn. "Dan ben je 25 jaar jong en krijg je als kerstcadeau die boodschap te horen. Mijn ouders waren heel emotioneel. Ik liet geen traan. Ik zag wat het bericht met hen deed en wilde ze niet nog verdrietiger maken."

Een second opinion in een ander ziekenhuis had volgens haar artsen geen zin. "Ik moest gaan genieten van de resterende tijd die ik had." Hoe lang dat was? "Een jaar? Misschien anderhalf?" 

Jacky probeerde er het beste van te maken. "Mijn ouders vonden altijd dat ik geld moest sparen voor later. Nu er geen later meer was, had dat geen zin. Dus gaf ik het uit aan goed eten. Vooral Italiaans. Maar ik hield ook van luxe avonden in sterrenrestaurants."

Een jaar lang leefde Jacky met de wetenschap dat ze nog maar kort te leven had. Ze voelde de tumor steeds duidelijker. Hij drukte tegen haar oog, dat steeds verder naar buiten kwam te staan. Ze kon haar oog nauwelijks nog bewegen. Toch legde ze zich niet bij haar naderende dood neer. Zou er echt geen genezing mogelijk zijn?

Jacky ging op onderzoek uit en kwam via een kennis bij een andere arts terecht.

Daar kreeg ze hoop. "Als je hier een jaar eerder was geweest, had ik alles kunnen verwijderen", zei deze arts. De tumor kon mogelijk alsnog worden weggehaald. Maar daarvoor moest Jacky een ingrijpende operatie ondergaan. Haar hele gebit, haar bovenkaak, gehemelte, oog en oogkas zouden worden verwijderd. Haar gezicht zou daardoor voorgoed veranderen.

Daar bleef het niet bij. Na de operatie zou ze opnieuw worden bestraald, dit keer van binnenuit. De kans dat de behandeling zou slagen, was slechts twintig procent. "Ik had minder dan een maand om te beslissen. Ik wist wat er zou gebeuren als ik het niet deed: dan zou ik binnen korte tijd sterven. De vraag was hoe ik uit de operatie zou komen. Maar ik dacht: als ik op mijn sterfbed lig, wil ik niet de spijt hebben dat ik het niet geprobeerd heb."

Rechteroog kwijt

Een week voor haar verjaardag ging Jacky daarom onder het mes. De tumor en het omliggende weefsel werden verwijderd. Daarna begon een nieuwe fase van de behandeling. Elke twee uur werd Jacky bestraald. Een week lang.

Een week later volgde nog een operatie en weer een week later mocht Jacky naar huis. "Je komt dan opeens thuis zonder rechteroog en zonder oogkas, gehemelte en tanden. Je moet voortaan vloeibaar eten en bent afhankelijk van protheses. Het was moeilijk, confronterend en zwaar. Maar het bood me ook een kans. Een kans om weer te leven."

En dat deed ze. Ze genas. Maar de behandelingen lieten diepe sporen na. Omdat ze geen gehemelte, bovenkaak en tanden meer heeft, kreeg ze een mondprothese. "Die kun je nergens vastklikken, omdat ik geen bovenkaak heb. Dus als ik praat, moet ik hem steeds met mijn tong naar boven duwen."

Irritatie op huid

Ook liet ze een gelaatsprothese aanmeten, om haar gezicht meer vorm en symmetrie te geven. Maar ze gebruikt hem nauwelijks. "Ik heb nog maar één oog, waarmee ik 8 procent zie. In de spiegel kijken tijdens het opplakken hielp me niet echt. Het verminkte deel van mijn gezicht is gevoelloos en de huid eromheen ook. Ik bracht de prothese dus aan op een plek die ik niet zie en niet voel. Het ging op gevoel, maar dan op een plek zonder gevoel."

Daar komt bij dat de prothese niet goed op haar huid aansluit. "Bij een lach, die ik ondanks alles niet verleerd ben, laat hij vaak los. De lijm geeft irritatie op de kwetsbare huid. Op dagen dat ik hem wilde dragen, kostte het me tijd, energie en soms ook frustratie."

Daarom probeerde ze haar gezicht jarenlang met haar haar te verbergen. "Vroeger voelde de wind in mijn haren als vrijheid. Na de operatie baalde ik van de wind. Het slaat mijn haar opzij en maakt het gemis opnieuw zichtbaar. Zelfs de lucht kan iets onthullen wat ik liever verborgen houd."

Nieuwe kans 

Toen ze weer beter was, pakte Jacky haar studie weer op. Dat was fijn, maar op school en op stages kreeg ze ook met vervelende situaties te maken vanwege de littekens. Vreemden staarden haar vaak aan. Ze had lang het gevoel dat liefde voor haar niet was weggelegd. "Ik dacht: wie wil mij met mijn uiterlijk en stem?" 

Toch vond ze Fouad, die haar naar eigen zeggen het vertrouwen in het leven en in zichzelf teruggaf. Al durfde ze in het begin zich ook tegenover hem nauwelijks bloot te geven. "De eerste keren dat hij bleef slapen, wilde ik de prothese in mijn mond niet uitdoen. Ik hield hem in tot hij in slaap viel. Daarna zette ik mijn wekker om vijf uur, zodat hij niet zou zien hoe ik eruitzag zonder die prothese", vertelt Jacky. "Ik schaamde me diep. Maar het deed ook pijn. Want de hele dag met zo'n prothese in je mond is zwaar." 

Toen ze ook nog eens een infectie kreeg door het te lang in houden van de mondprothese, zat er niets anders op dan eerlijk zijn tegen haar vriend Foaud. "Hij schrok niet en accepteerde mij zoals ik was. Die reactie deed mij realiseren dat er uiterlijk er niet toe zou moeten doen."

Schilderen

Toen op haar 34ste bleek dat werken er niet meer voor haar inzat, begon Jacky met schilderen. Ze schildert vrouwen die allemaal iets missen. "Ze voldoen niet aan het plaatje dat de maatschappij van ze verwacht. Met mijn kunst wil ik laten zien dat we vaak alleen zien wat er aan de buitenkant is. Je ziet iemand, maar je weet niet wat erachter zit. Toch vormen we daar wel een oordeel over."

Jacky schildert de vrouwen met een bloem, blad of vogel voor hun gezicht. Natuur speelt voor haar een belangrijke rol. "In de natuur maakt het niet uit hoe je eruit ziet. Al lopend door het bos is er geen vogel die mij beoordeelt op hoe ik eruitzie. De natuur accepteert je zoals je bent."

Ze zoekt daarom zelf ook vaak de natuur op. "In het bos blaast de wind vaak mijn haar uit mijn gezicht en toch hoef ik er niets te verbergen en kan ik alles even loslaten. Ik spreek de taal van de vogels niet, maar ik denk dat ze het over mooiere onderwerpen hebben dan wat ik soms op straat hoor."

Nooit meer verbergen

Drie jaar geleden kreeg Jacky te horen dat het gezwel in haar hoofd toch verder groeit en dat ook het gezwel op de plek waar ooit haar oogkas zat niet meer behandeld kan worden. 

Hoeveel tijd ze nog heeft, weet ze niet. Wat ze wel weet, is dat ze zich niet meer wil verbergen uit angst voor het oordeel van anderen. "Ik ben er nog. Waarom zou ik mezelf dan niet laten zien? Je weet nooit welk verhaal iemand met zich meedraagt. Achter ieder gezicht schuilt een leven. Een gezicht vertelt nooit het hele verhaal. Dit is het mijne."