Julia (8) wordt blind, maar wil daarvoor nog één ding gezien hebben
"We willen in het nu leven." Dat is hoe de familie van Julia in het leven staat, sinds het vijf jaar geleden plots op z'n kop stond. "Op school zeiden ze: volgens mij klopt er iets niet met haar ogen", vertelt haar moeder Jennifer. Na een maandenlang traject kregen ze te horen, wat ze al vreesden: Julia heeft een tumor in haar oogzenuw 'die uitwaaiert door haar hele hersenen', zoals Jennifer het uitlegt.
De destijds 3-jarige Julia moest meteen een hersenoperatie ondergaan. "Ze was echt mini toen", zegt Jennifer. Maar toch bleef het kleine meisje er heel rustig onder. "Julia is enorm slim, dus ze snapt alles. Ze onderging alles zo goed. Ook de chemotherapie, ook toen we pruiken gingen passen."
18 pillen per dag
Kaal is Julia uiteindelijk gelukkig nooit geworden, want na drie maanden kwamen ze erachter dat ze een zeldzame mutatie heeft. Daardoor stapte ze over op pillen. Maar liefst 18, elke dag. "De medicatie zorgt voor vervelende bijwerkingen, maar de tumor is er de afgelopen vijf jaar relatief stabiel onder gebleven."
Toch kwam Julia er niet zonder kleerscheuren af. In de afgelopen jaren is haar zicht drastisch verslechterd. "Ze ziet nog maar 2 procent. Ze ziet alleen nog maar schimmen."
Begin dit jaar kreeg de familie opnieuw schrik na een gesprek met de oncoloog. "Die stelde voor om te kijken naar het afbouwen van de medicatie." Jennifer en haar man aarzelden. "Waar willen we mee gaan spelen? Dat haar tumor nog verder groeit, en ze dan helemaal blind wordt?" Maar de oncoloog was duidelijk: "Haar zicht gaat ze sowieso verliezen."
Dat kwam hard aan, want dat was nog niet eerder besproken volgens Jennifer. 'Flabbergasted' bleven ze achter. "Maar het was ook een nieuwe wake-up-call." Jennifer besloot Julia te vragen wat ze het liefst nog wilde zien, en haar antwoord was kraakhelder: wilde dieren in Zuid-Afrika.
Dieren in het echt zien
"Ik zie die dieren wel op een plaatje, maar in het echt is natuurlijk heel gaaf", zegt de kleine Julia in een video die haar moeder heeft gedeeld op Instagram. Twee jaar geleden reisde Jennifer zelf naar Zuid-Afrika, en na de verhalen van haar moeder te hebben gehoord, heeft Julia het nergens anders meer over.
"Mensen stellen altijd alles uit, dus ik deelde de video om mensen te inspireren in het nu te leven", legt Jennifer uit.
Dit bericht op Instagram bekijken
De video explodeerde binnen een paar uur. "Bizar", vindt Jennifer. De commentsectie stond vol met vragen over waar mensen konden doneren, ook al was dat niet de intentie achter de video. "Toen dacht ik bij mezelf: in al die jaren hebben we nog nooit om hulp gevraagd. Wij doppen onze eigen boontjes wel." Daarom besloten ze dat het voor deze speciale droom tijd was om de hulp wél aan te nemen.
Dat hebben ze geweten. De crowdfundingsactie zit binnen 24 uur al op meer dan 10.000 euro. De massale steun overrompelt Jennifer. "Toen de tumor nieuw was, valt iedereen over je heen. Iedereen vraagt je hoe het gaat. Maar vijf jaar later krijg je niet eens een appje als je naar het ziekenhuis gaat." Als ze de gewenste 25.000 euro hebben, gaan ze de droomreis zo snel mogelijk maken.
Toekomst onzeker
Jennifer en haar gezin proberen zoveel mogelijk te kijken naar de positieve dingen, ondanks de angst die altijd blijft. "Wij weten ook niet hoe het over een jaar uitziet. Het kan ook voor altijd stabiel blijven - waarschijnlijk gaat ze er ook niet aan dood. Maar hoe ze ermee gaat leven op de lange termijn blijft de vraag." Door de tumor kunnen er namelijk ook veranderingen plaatsvinden in bijvoorbeeld het gedrag en de hormonen van Julia.
En Julia zelf? Die weet nog van niks. Uit bescherming heeft Jennifer haar nog niets verteld, mocht het plan mislukken. "Het gaat een hele grote verrassing voor haar zijn."
Hoe zeldzaam is deze hersentumor?
"In principe is kanker sowieso zeldzaam bij kinderen", zegt kinderoncoloog Lisethe Meijer van het Prinses Máxima Centrum. "Er zijn heel weinig kinderen die in combinatie met deze tumor ook heel slechtziend of blind zijn."
Hoewel dit type tumor door artsen wordt beschouwd als kwaadaardige tumor, lijkt het volgens Meijer meer op een chronische ziekte dan bij andere typen. "De kans dat je hieraan overlijdt is uitermate klein. Alleen is het ingewikkelde dat het groeit op een hele vervelende plek. Het is daarom van cruciaal belang dat we kinderen met dit type tumor tijdig kunnen behandelen voordat ze slechtziend zijn, zodat ze zoveel mogelijk van hun zicht behouden."
De groei van de tumor kan ook andere plekken van je hersenen aantasten, waardoor je bijvoorbeeld, naast slechtziendheid, problemen kan krijgen met je hormoon- of energiehuishouding. "Dat kan op lange of korte termijn je kwaliteit van leven beïnvloeden, omdat die schade chronisch is."
