Tatiana's baby's werden veel te vroeg geboren, de zware stress bleef nog lang daarna

Je kindje niet zomaar kunnen vasthouden door alle slangetjes en beademing. Artsen en verpleegkundigen die heen en weer rennen en voortdurend alarmen horen: de neonatal intensive care unit (NICU), waar deze veel te vroeg geboren baby's weken tot maanden liggen, is een stressvolle omgeving. "Je staat als ouder de hele tijd in overlevingsstand", vertelt Tatiana.

Haar dochter Feline werd na 24 weken zwangerschap geboren en kwam een dag later te overlijden. Een jaar later werd haar zoon Fabian na 27 weken geboren. Hij bracht de eerste drie maanden van zijn leven in het ziekenhuis door. 

Extreme angst

Bij Tatiana uitte de stress zich vooral in extreme angst. "Ik was buitenproportioneel bang dat hij dood zou gaan. Dat was eigenlijk continu aanwezig in mijn gedachten." Ook stond ze naar eigen zeggen dag en nacht 'aan' en wilde ze overal controle over houden.

"Ik kon daar niet blijven, ik moest naar huis. Dan ging ik rond 01.00 uur 's nachts naar huis en stond ik om 06.00 uur 's ochtends weer op om te bellen naar de afdeling om te vragen hoe Fabian de nacht was doorgekomen."

Door het overlijden van Feline was de angst extra groot. "Ons perspectief was: als je hier ligt, ga je dood." Eén moment staat haar nog altijd bij. "Wat ik me nog levendig voor de geest kan halen, is dat artsen begonnen te rennen en dat ik dan een beetje egoïstisch dacht: ik hoop niet dat het om mijn kind gaat."

Iedere dag spanning

Onderzoeker en hoogleraar Lotte Haverman, psycholoog bij het Emma Kinderziekenhuis, herkent die voortdurende onzekerheid. Veel te vroeg geboren baby's kunnen ernstige gezondheidsproblemen krijgen en liggen soms maanden in het ziekenhuis.

"Dus ouders hebben eigenlijk iedere dag spanning over hoe het kind de dag zal doorkomen. Spanning of het goed zal blijven gaan met hun kind."

Ook Fabian kreeg tijdens zijn opname meerdere complicaties. Hij had onder meer bloedingen in zijn hersenen en kreeg een herseninfarct.

Voor het onderzoek werden 446 baby's gevolgd die vóór 29 weken zwangerschap waren geboren. Rond de uitgerekende datum vulden 94 moeders een vragenlijst in. 33 van hen hadden zoveel klachten dat die bij een posttraumatische stressstoornis (PTSS) kunnen passen. Bij de vaders ging het om 12 van de 73.

Stress bleef

Bij Tatiana verdwenen de klachten niet toen Fabian na drie maanden thuiskwam. "Dat bleef heel lang doorgaan." 

Zelf had ze aanvankelijk niet door hoeveel impact de periode op haar had gehad. "Ik vond mezelf een best wel ontspannen moeder." Pas toen haar vader haar erop wees en ze acht maanden later weer ging werken, begon ze dat te beseffen. "Dan sprak ik collega's en dacht ik: hoe moet ik nu een luchtig gesprek voeren? Ik heb het maanden alleen maar over hersenbloedingen gehad."

Hoe diep die periode erin zit, merkte ze jaren later opnieuw. Toen ze twee jaar geleden een NICU bezocht, bracht alleen de geur haar al terug. "Toen ik die alcohol rook, werd ik weer teruggeworpen naar die tijd, terwijl Fabian nu 14 is. Toch voelde ik gelijk die stress."

Meer aandacht voor ouders

Volgens Haverman gaat tijdens de ziekenhuisopname begrijpelijkerwijs veel aandacht naar de gezondheid van de baby, maar moet er ook structureel aandacht zijn voor de ouders. "Waar we steeds meer achterkomen, is dat dit ontzettende impact heeft op de mentale gezondheid van ouders."

De onderzoekers willen daarom dat ouders structureler worden gevolgd en vanuit het ziekenhuis psychologische hulp kunnen krijgen als dat nodig is.

Bij Tatiana werd destijds wel gevraagd naar bijvoorbeeld nachtmerries en problemen met de hechting met haar kind. Die had ze niet. Van de term PTSS zou ze zelf dan ook niet spreken. "Maar er zijn wel symptomen die erbij horen, dat als ik terugkijk, dan schrik ik wel hoeveel ik er van herken."

"Ik wilde niks te maken met de patiënten- en oudervereniging, ik wil niet horen wat er allemaal nog meer zou kunnen gebeuren. Ik dacht ik wil deze periode af sluiten en verder met mijn leven." Ze reflecteert erover: "Had ik er maar wel contact over gehad of had een zorgverlener maar doorgevraagd, dan had ik niet zo lang met stressgevoelens rondgelopen."

Vermijding 

Dat sluit aan bij wat de onderzoekers tegenkwamen in hun onderzoek. Vermijding is éen van de kenmerken van PTSS. "Het is dus mogelijk dat we juist deze ouders minder in beeld hebben. Zij willen niet herinnerd worden aan de gebeurtenis en vermijden daarom het ziekenhuis of vragenlijsten die hen terugbrengen naar de herinnering."

Inmiddels gaat het goed met Tatiana en haar gezin. Fabian gaat naar de derde klas van de middelbare school en haar jongste zoon Tobias naar groep acht. Tatiana zet zich als bestuursvoorzitter bij patiënten en oudervereniging Care4Neo inmiddels ook in voor andere ouders en hun baby's.

'Zoek hulp' 

Ze hoopt vooral dat er meer aandacht komt voor hoe het met hen gaat. "Ik heb het geluk dat ik een fantastische werkgever heb en een groot sociaal netwerk, maar niet alle ouders hebben die mazzel."

Andere ouders wil ze vooral meegeven om niet alleen met hun klachten te blijven rondlopen. "Zoek hulp, je bent niet de enige die dit meemaakt." In Nederland wordt dan ook 7 procent van de kinderen te vroeg geboren, voor 37 weken zwangerschap.